백혈병 생존 아동 건강관리와 관련된 문헌고찰을 통해 선행연구와 지침서의 분석, 부모 심층 인터뷰를 통해 공통적으로 도출된 부모코칭 영역은 6가지 영역으로 ‘일상생활관리’, ‘교육 및 정보제공’, ‘생존 아동의 정서적 지지’, ‘생존 아동의 사회적 지지’, ‘추후관리’, ‘가족지지’ 영역이었다.

일상생활관리 영역에서 생존 아동의 감염관리 및 식이관리에 대한 부모의 코칭 요구는 부모가 백혈병 생존 아동을 돌봄에 있어 가장 기본적이면서 동시에 중요도가 높은 영역 중 하나이다. 부모는 자녀가 항암치료 동안 면역력 저하라는 필연적인 상황에 대면하여 감염의 위험성에 대한 철저한 방어를 생활화하여 왔기에, 치료가 종결되고 일상생활에서 지켜야 하는 청결의 범위에 대한 기준을 알고 싶어 하며 식이와 관련하여 어느 기준까지의 위생수준을 준수해야 하는지, 영양과 관련하여 보충 영양제는 어떤 것을 선택하여야 하는지에 대한 정확한 정보가 필요하다고 하였다. Kim 등의 연구[12]에서도 식이 관리에 대한 요구가 가장 높았고, 생존 아동의 상태에 따른 섭취 가능한 식이와 제한 식이에 관련한 정보 요구가 높게 나타났다. 따라서 식이관리를 포함한 일상생활관리는 생존 아동 건강관리를 하는데 있어 가장 기본적인 활동이 되므로 실질적으로 부모에게 가이드가 될 수 있는 생존 아동의 영양과 관련한 구체적 식이 및 감염관리 정보를 비롯한 일상생활관리 수칙을 담은 표준화된 지침서의 개발이 필요하다고 보인다.

교육 및 정보 요구 영역에서 대부분의 부모는 생존 아동의 질병에 대하여 정확히 알기보다는 치료로 인해 발생한 증상관리에만 관심을 두어왔으며, 인터넷을 통해 쉽게 알 수 있는 신뢰도가 낮은 정보에 의존하고 있었다. 또한 치료를 마친 후 추후관리 시 의료진이 정해준 스케줄에 의존하고 있었으나 부모는 생존 아동의 치료에 따른 후기 후유증 및 재발에 대한 위험성을 주체적으로 관리해 나갈 수 있기를 희망하였다. 이에 생존 아동의 건강관리 요구에 맞는 개별화된 치료에 대한 후기 후유증 및 재발에 대한 교육이 필요하며, 백혈병 생존 아동의 부모를 접하는 실무 의료진을 통해 본 연구에서 활용한 부모코칭 가이드북을 이용하여 정보를 제공하는 것이 하나의 효율적 방법이 될 수 있으리라 기대한다. 이와 같은 부모코칭 가이드북의 활용은 장기 생존 아동을 위한 개인별 맞춤형 추후관리가 이루어질 수 있도록 하며, 부모가 능동적으로 생존 아동을 관찰하여 추후관리하는 데 도움을 줄 수 있을 것이다.

생존 아동을 위한 정서적 지지와 사회적 지지 영역은 생존 아동이 질병 과정에서 경험할 수 있는 다양한 신체, 정신, 사회적 문제로부터의 광범위한 도움이 필요함을 확인할 수 있었다. 생존 아동은 치료로 인해 얼굴과 배가 붓는 등의 신체상 변화된 모습으로 주변 사람들로부터 불편한 시선을 느끼고 있었고, 준비 없이 무작정 사회에 복귀되면서 사회 부적응에 대한 위험이 한층 높아지고, 이로 인해 좌절을 경험하고 있었다. 대부분의 부모가 생존 아동의 부적응 상황, 생존 아동이 받는 마음의 상처 정도 등의 아이의 감정을 정확하게 파악하기 어렵다고 하였으며, 아픈 아이의 정서적 안정을 도모해 줄 수 있는 실질적인 프로그램에 대한 지원이 정서 · 사회적 지지 영역에서의 요구로 나타났다. 이러한 부모 심층 인터뷰 결과는 생존 아동과 가정의 정서적 안정 도모, 경제적 지원 및 사회사업가와의 연결에 대한 요구가 나타난 Jeong의 연구[13]와 일치하였다. 대부분의 부모는 아동이 진단받은 후 큰 죄책감과 스트레스를 경험하고 있었고, 생존 아동에게 얽매여 자기 자신을 찾을 수 없어 상담 지원을 비롯한 부모의 사회복귀 프로그램에 대한 지원에 관심을 가지고 있었다. 또한 비슷한 상황의 부모에게 받는 위로가 심리적 안정 효과가 크다고 강조하며 자조모임에 대해 긍정적인 인식을 가지고 있었다. 그러면서 자조모임의 다양한 지원 프로그램이 만들어지는 것과 동시에 생존 아동과 가족이 함께 참여할 수 있도록 적극적으로 홍보하고 이끌어 주기를 바라고 있었다. 생존 아동의 건강관리는 질병의 증상에서부터 아동의 신체적, 인지적, 심리 · 사회의 잠재적 문제까지 다뤄져야 하므로[14] 생존 아동을 위한 정서적 · 사회적 지지를 위한 다양한 시각에서의 중재 프로그램이 필요하며 이러한 프로그램을 제공하는 외부 자원에 대한 소개가 적극적으로 이뤄져야 할 것이다.

가족지지 영역으로 자녀의 백혈병 발생부터 치료까지의 과정에서 부모 중 한쪽의 역할이 과중되어 어려움이 생기면서 가족의 소통을 위한 가족지지 요구가 높음을 확인할 수 있었다. 또한 생존 아동의 형제에 대해 소홀해지면서 생존 아동의 대부분의 형제들 또한 어린 아동이기에 부모의 손길을 필요로 하며 차별에 대한 불만이 커짐을 확인하였다. 이러한 어려움을 겪으면서 부모는 형제가 생존 아동에 대한 이해를 할 수 있도록 주변 자원으로부터 교육과 지지가 이뤄진다면 아이들 모두 상처받지 않고 서로에 대한 이해의 폭이 넓어질 것이라고 하였다. 형제와 관련된 소아암 선행연구에서 건강한 형제는 부모와 주변 사람들의 관심이 아픈 형제에게만 집중되는 상황에서 질투와 분노를 느끼고 또한 이런 감정이 생긴 것에 대해 죄책감을 갖게 된다는 연구[15]와 같이 생존 아동의 질병 경험으로 형제가 겪을 수 있는 심리 · 사회적인 잠재 문제에 대한 중재 방안이 필요하다고 본다. 이에 건강한 형제의 소외감을 완화하고 생존 아동에 대해 이해할 수 있도록 교육의 기회를 제공할수 있는 프로그램을 개발하고 이를 위한 선행단계로 형제가 놓여 있는 심리적 취약성에 대한 연구가 확대되어야 할 것이다. 또한 실질적으로 중재를 제공할 수 있는 생존 아동 형제의 심리 · 사회적 지지를 위한 형제캠프와 같은 프로그램이 활성화되어야 할 것이다. Msall 등의 연구[14]에서 가족 중심적 건강관리를 실천하기 위해서는 가족의 강점과 특성을 인지하고 존중해야 하며, 생존 아동 건강관리에 자신감과 역량을 증진시켜주고, 지지를 통해 임파워먼트를 북돋아 주어야 한다고 한 것과 마찬가지로, 가족 중심 건강관리를 위한 가족 내 역할분담을 통해 건강관리의 효율성을 증진시키고, 가족 내 갈등을 줄이고자 가정에서의 생활이 본격적으로 시작되는 치료 종결 시기에 의료진을 통한 계획적인 가족지지가 이뤄져야 할 것으로 사료된다.

위의 6가지 공통적으로 도출된 영역 이외에 부모 심층 인터뷰를 통해 추가적으로 도출된 코칭 영역은 ‘학교생활관리’, ‘증상관리’, ‘성장발달 증진’의 3가지 영역이었다.

첫 번째는 학교생활관리 영역으로 생존 아동이 치료를 종결하고 일상생활에 적응하기까지 가장 많은 영향을 받고 있었으며, 이는 적응에 긍정적 혹은 부정적 영향을 미치는 주요 요인으로 작용하였다. Lansky, List와 Titter-Sterr [16]의 연구에서 학교가 여러가지 이유로 아동기 소아암 생존 아동의 치료에서 재활에 이르기까지 결정적인 역할을 하는 환경이라고 하였다. 그 이유로 첫째, 생존 아동이 자신의 질병 전의 정상 학업 성취 수준으로 복귀, 유지하는데 그 중요함이 있고 둘째, 정상적인 또래 친구와 접촉하며 사회적으로 성숙하게 성장하는데 학교가 기여한다는 점 그리고 셋째, 학교에서 정상적인 지적, 사회적 활동에 참여함으로써 생명을 위협하는 질병을 진단받은 소아암 생존 아동이 경험하는 불안이나 우울에 보다 더 효과적으로 대처해 나갈 수 있다는 점이라고 하였다. 본 연구의 인터뷰 참여자의 자녀 모두가 시기에 맞춰 학교생활에 복귀하여 활동하고 있었으며, 또래 관계를 통해 평범한 일상생활을 유지하고 있었다는 측면에서 선행연구의 결과와 같은 맥락으로 이해될 수 있다. 하지만 대개 소아암 생존 아동 주위의 친구들은 종종 암에 대한 잘못된 믿음이나 오해를 갖고 있으며 소아암에 대한 전반적인 지식도 부족하며[17,18] 이러한 선입견과 지식 부족 때문에 대부분의 소아암 생존 아동은 학교로 복귀하여 친구와의 의사소통의 장애를 경험하거나 학급의 친구들로부터 따돌려져서 혼자 지내는 경우가 많다[19]. 그러므로 생존 아동은 학교생활 부적응을 경험할 수 있게 된다. 실제로 참여자의 생존 아동 중에서 치료 후 후유증으로 다리를 절뚝거리게 된 증상을 가지거나, 또는 소아암 아동에게는 흔한 가슴의 포트 삽입 부위가 돌출되어 있는 모습은 보통의 아이들과 다른 외관상의 모습으로, 또래 아동에게 놀림을 받는 요인이 되고, 이러한 경험은 생존 아동들에게 상처를 주었으며, 이러한 상황에서 항상 소극적으로 대처할 수밖에 없음을 토로하였다. 학교적응에 부적응적인 측면으로 백혈병 생존 아동의 학습의 어려움에 대한 행동 측면을 연구한 Brown과 Swain [20]은 아동이 산만하고 충동적이며, 집중력에 문제를 가질 수 있는 Attention Deficit Hyperactivity Disorder (ADHD)의 주요 증상을 보일 수 있다고 하였으며, 백혈병 생존 아동의 상당수가 이러한 학습문제로 특별한 교육 서비스의 필요성이 대두된다고 하였다[21,22]. 참여자의 백혈병 생존 아동 중 일부는 항암치료나 방사선 치료로 인하여 실제 학습능력 측면에서 수학의 연산, 언어의 독해 능력이 떨어져 안타까움을 호소하였다. 특히 골수검사를 하고 오는 날에는 기억력이 현저히 떨어진다고 하였고, 부모는 생존 아동의 상황을 고려하여 학습능력의 저하를 이해하는 것과 동시에 학습능력 향상을 위한 방법을 강구하고 있었다. 이러한 측면에서 생존 아동의 학습장애를 감소시키고, 학교생활에 적응을 돕기 위하여 설립된 병원학교의 다양한 이점을 적극적으로 활용하여 장기간 치료를 요하는 건강장애 아동에게 교육의 기회를 제공할 필요가 있다.

두 번째, 증상관리의 영역에서 신체적 피로 관리 및 신체상 변화에 대한 관리 요구가 나타났다. 생존 아동에 있어 치료의 장기적인 후유증으로 인한 신체적 허약감, 식욕부진, 피로감 등의 건강문제가 다른 만성질환아보다 더 높은 것으로 보여지는데[23], 본 연구의 인터뷰를 통해서도 체육 수업과 같은 신체활동에서 또래보다 더 많은 신체적 피로를 느끼며 자신감을 갖지 못하는 모습이 보여졌으며, 적극적인 자세로 참여 하더라도 피로, 호흡곤란과 관련한 신체적 한계는 아동들에게 좌절감을 느끼게 하였다. 또한 생존 아동은 장기간의 치료과정을 거치면서 탈모, 체중 변화, 피로 등의 신체증상을 경험하기도 하는데[23], 이러한 외형의 변화에 대해 생존 아동이 또래에서 소외를 당하지 않을까 걱정을 하게 되고, 부모는 가발, 운동 및 식이 조절, 충분한 휴식을 통해 이를 대처하고 있는 것을 확인하였다. 생존 아동들이 스테로이드 복용으로 인한 체중 증가와 함께 변화된 독특한 외모로 인해 사람들의 시선에 불편함을 겪지만, 어린 나이이기 때문에 가발을 쓴 상태로 일상생활을 유지하기 어려워하여 부모는 또래의 시선을 신경 쓰기보다는 생존 아동의 불편함을 덜어주기 위해 가발을 쓰지 않은 채 학교생활을 하게 하는 경우가 많았다. 대부분의 부모는 체중 조절이 필요함을 인지하고 있었지만, 생존 아동의 아팠던 기억이 강하게 작용하여 무조건 잘 먹이는 것을 우선시하고 있었으며, 무엇이 옳은 선택인지에 대한 고민이 많았다. 또한 주변의 따가운 시선은 생존 아동과 부모 모두에게 상처가 되었고, 이는 아동이 주변인에게 부정적 또는 저항적으로 반응하는 등의 사회성이 결여된 모습을 나타내는 결과를 낳기도 하였다. 이와 같이 백혈병은 장기간에 거쳐 신체능력과 수행 수준을 떨어뜨리며 외모를 변화시키고, 약물에 의존하게 만들기 때문에 생존 아동은 자신의 건강상태나 신체상을 부정적으로 인식할 수 있고 자신의 건강에 대한 느낌이 정서적인 긴장을 유발시키거나 성격의 변화를 일으키며 자아존중감에 영향을 미치게 된다[24]. 그러므로 생존 아동의 신체적 피로 및 신체상 변화에 따라 예기된 다양한 문제를 예방하고 관리하기 위해 증상관리를 위한 다양한 중재 연구가 진행되어 실질적으로 활용 가능한 검증된 정보나 대안이 제공되어야 할 것으로 사료된다.

세 번째, 성장발달 증진의 영역은 부모가 자녀의 질병 이후 달라진 자녀 교육에 대한 훈육 방법에 혼란을 겪으면서 필요성이 강조되는 영역으로 정상 성장발달 촉진, 효율적 훈육 방법, 아동의 독립심 격려에 대한 세부 영역을 확인 할 수 있었다. 아동기의 정상 성장발달에는 원하는 또래집단에 소속되기를 원하고 친구들과의 관계를 열망하며, 또래관계 안에서의 인정을 바탕으로 심리적 안정감과 자존감을 키워나가게 된다. 선행연구를 보면, 이때의 친구 집단의 소속감으로부터 오는 안정감은 부모에 대한 애착으로부터 오는 안정감과는 다른 서로에게 가치 있는 사회적 자원을 제공해 준다고 하였으며[25], 실제 부모들도 생존 아동의 시기에 맞춰 학교생활에 복귀 시켰고, 다른 또래들과 똑같이 체육 활동 및 체험활동에도 빠짐없이 참여 시키며 학교생활 이외의 방과 후 활동에도 적극적으로 참여시키고 있었다. 생존 아동은 오랜 병원생활을 하면서 감정적으로 성숙하고 어른스러운 모습도 보이지만 질병에 대한 부정적 정서 경험으로 인해 사회 · 심리적 문제가 발생하게 되고 이는 어머니에 대한 지나친 의존성, 대인관계에 대한 낮은 흥미, 친구관계의 어려움을 발생시키며[26], 부모의 과잉보호로 사회생활에 참여할 기회가 제한됨으로써 사회적 미성숙을 가지게 되고 소극적이고 사회적으로 위축된 행동을 하게 된다는 주장[23]은 본 연구결과를 지지하였다. 실제로 본 연구의 심층 인터뷰 참여자의 아동은 대소변가리기와 같은 달성한 발달과업에 대한 퇴행을 보이기도 하였으며, 부모에게 의존하는 경향이 증가함을 보고한바 있다. 또한 부모도 생존 아동 스스로 할 수 있도록 격려하기 보다는 불안한 마음에 과잉보호하는 경향이 있다고 보고하였다. 이러한 과정들을 통해 생존 아동은 자신감을 상실하게 되고 점점 더 부모에게 의존하는 수동적인 모습을 보일 수 있다. 만성질환을 가진 아동 역시 정상 아동과 같은 발달적 요구를 갖고 있음[27]을 고려해 볼 때, 생존 아동의 성장발달상의 과업에 맞게 자녀를 격려하고 이러한 과정에 자신감을 가질 수 있도록 부모에게 생존 아동 양육과 관련하여 가이드가 되는 정보의 제공 및 안내를 위한 중재 방안이 필요하다고 보여 진다.

종합해 보면 현재 백혈병 생존 아동 부모를 위한 치료 종결 후 병원생활과 일상생활의 생존 아동의 건강관리 및 추적관리와 관련하여 표준화된 지침이 없는 상황으로 부모는 생존 아동 건강과 관련하여 건강관리 영역별 세부적인 정보를 코칭 받기를 원하고 있었다. 현존하는 지침서는 질환별로 세분화되지 않아 자녀의 질환에 적용하기 어려웠으며, 제시된 내용 역시 의료진을 위한 지침서라 느낄 만큼 어려운 정보들이 많았고, 일상생활 수칙에 관한 정보는 다소 미흡하였다. 또한 부모들은 쉽게 이용할 수 있는 인터넷 정보들에 의존하고 있는 경향이 높았는데 이는 신뢰성이 낮고, 백혈병 자체에 대한 깊은 정보를 얻기에는 협소한 정보들이 많음을 지적할 수 있었다. 즉 현재 이루어지는 부모 교육은 전문가에 의한 상명하달식이며 일회성에 그치고 전적으로 전문가에게 의존하는 경향이 있다는[28] 문제점을 가지고 있다. 백혈병 생존 아동 부모를 위한 일관성 있고 신뢰할 수 있는 정보 및 개별적 요구에 따른 맞춤형 정보를 제공할 수 있는 표준화된 지침이 제공될 수 있어야 하며, 백혈병 생존 아동 건강관리를 위해서는 일원적 관점이 아닌 백혈병 생존 아동에게 가족, 학교, 지역사회의 연계성 있는 지지가 제공될 수 있어야 함을 의미한다. 또한 백혈병과 같은 만성질환을 가진 아동의 건강관리 요구는 시간이 지남에 따라 역동적인 변화를 갖기 때문에 아동의 성장발달 관계 그리고 건강상태에 따라 맞춤형 중재가 지속적으로 이루어질 필요가 있다[26]. 코칭은 구조화된 프로세스를 바탕으로 질문과 경청, 피드백을 통한 대화 과정에서 개인의 생각을 자극하고 사고의 지평을 넓혀 새로운 인식을 통해 스스로 현재 직면하고 있는 문제와 해결 방법을 찾도록 돕는 미래 지향성의 의미를 갖고 있으므로 코칭은 인간의 성장 가능성과 잠재 능력에 관한 신뢰를 바탕으로 코칭 받는 사람이 주도적인 인재로 성장하고 발전하도록 도와주는 과정이자 기술이다[28]. 따라서 이러한 맞춤형 중재를 위해서는 코치와 코치이의 상호작용과 요구에 근거한 코칭 기법이 유용할 것으로 사료되므로, 본 연구에서 개발한 코칭 영역을 기반으로 백혈병 생존 아동 건강관리를 위한 실질적으로 활용 가능한 중재 방안들이 마련될 수 있기를 제언한다.

본 연구에서는 GROW 모델에 근거하여 백혈병 생존 아동 건강관리를 위한 부모코칭 영역으로 ‘일상생활관리’, ‘교육 및 정보제공’, ‘생존 아동 정서적 지지’, ‘생존 아동 사회적 지지’, ‘추후관리’, ‘가족지지’, ‘학교생활관리’, ‘증상관리’, ‘성장발달 증진’의 9가지 부모코칭 영역을 확인하였다. 추후 실무자가 GROW 모델을 활용하여 계속적으로 부모가 필요로 하는 실제적인 백혈병 생존 아동 건강관리를 위한 새로운 코칭영역에 대한 반복연구가 이루어져 백혈병 생존 아동의 효율적인 건강관리 전략이 마련되어야 할 것이다.