아동이 뇌전증으로 진단받으면 부모는 위기를 느끼며, 뇌전증에 대한 지식부족과 오해는 부모의 불안을 유발시키고, 부모의 불안은 아동에게 전달된다. 뇌전증 아동은 지속적으로 약물을 복용하면서, 질병에 대한 적절한 관리를 통해 경련 발생의 빈도를 줄일 수 있다. 본 연구는 유병기간이 24개월 이내인 뇌전증 아동의 어머니를 대상으로 뇌전증에 대한 지식, 태도 및 불안 등을 조사하고, 변수 간의 상관성을 밝혀 뇌전증 아동 및 어머니를 위한 간호중재프로그램 개발의 기초 자료를 제공하기 위하여 시도되었다.

본 연구에서 뇌전증 아동 어머니의 지식수준은 100점 만점에 57.2점으로 같은 도구를 사용한 Pfäfflin 등[14]의 연구 74-83점보다 낮았다. 이는 Pfäfflin 등[14]의 연구에서는 아동의 유병기간이 평균 48개월이었으나 본 연구에서는 평균 15.2개월로 유병기간이 짧았기 때문으로 생각된다. 뇌전증으로 진단받은 아동의 부모와 가족은 진단초기에 정보 부족으로 인한 어려움을 경험하며[15], 뇌전증 발작이 시작된 후 6개월 동안 불확실성을 경험한다는 보고도 있다[9]. 따라서 뇌전증 아동과 가족을 위한 간호중재를 계획할 때 진단직후부터 가능한 빠른 시간 내에 교육적 지지적 중재를 계획하여 적용할 필요가 있다.

본 연구에서 뇌전증에 대한 지식과 관련이 있는 일반적 특성으로는 가족의 월수입과 약물 부작용, 대상자가 지각하는 아동의 건강상태였다. 월수입으로 대표되는 가족의 경제수준은 가족이 생활하는 데 스트레스 요인으로 작용되며, 이는 질병에 대한 지식수준과 정보 획득에까지 영향을 미친다고 하였다[16]. 세르비아의 뇌전증 아동 부모를 대상으로 뇌전증에 대한 지식, 태도 및 행동을 조사한 연구에서도 가족의 월수입이 뇌전증 관련 지식수준과 통계적으로 유의한 관련이 있는 것으로 나타났다[17].

본 연구에서 뇌전증 아동 어머니의 뇌전증에 대한 태도는 문항수가 달라 직접 비교하기는 어렵지만 같은 도구를 사용한 Pfäfflin 등[14]의 연구와 유사한 수준이었다. 문항별 점수를 통해 아동의 어머니들이 여전히 사회적 낙인으로 인한 어려움을 느끼고 있는 것을 확인할 수 있었다. 우리나라에서는 뇌전증 환자와 가족의 51%가 사회적 낙인을 느끼고 있다고 하였으며, 뇌전증 아동 캠프에 참가한 아동 부모의 18%가 사회적 낙인을 경험한 적이 있다고 응답하였다[18]. 그러나 세르비아의 뇌전증 아동 부모들은 이전의 연구들에 비해 사회적 낙인을 덜 느끼며, 가족이나 친구들이 자신의 아동이 뇌전증을 앓고 있다는 사실을 알아주는 것에 대해 강한 긍정적 태도를 나타내었다[17]. 뇌전증 아동 어머니의 뇌전증에 대한 태도를 긍정적으로 변화시키기 위해서는 지역사회를 대상으로 뇌전증에 대한 올바른 교육을 제공하는 것도 필요하며, 초중고교 보건 교과서 및 대학의 교양과정에 만성질환에 대한 올바른 이해를 증진시킬 수 있는 교육과정을 개설할 필요가 있다.

본 연구에서 뇌전증 아동 어머니의 불안점수는 85점 만점에 58.1점으로 같은 도구를 사용한 Pfäfflin 등[14]의 연구에서의 43.0-45.8점보다 높은 것으로 나타났다. 206명의 뇌전증 아동 어머니를 대상으로 한 연구에서 전체의 59.3% 이상이 중등도의 불안을 가지고 있었던 것과 유사한 결과를 보인다[19]. 문항별 점수를 통해, 아동의 어머니들이 질병으로 인한 이차적 신체 손상, 사회생활에 영향을 미칠 것에 대한 염려 및 약물의 장기복용과 부작용 등에 대해 불안해하는 것으로 나타났다. Kim[16]의 연구에서도 뇌전증 아동의 부모들은 아동의 성장과 결혼, 직업 등에 대해 불안해한다고 하였다. 아동은 부모의 불안과 공포에 영향을 받으며, 부모가 자신을 걱정하는 것을 원하지 않기 때문에 자신의 문제를 이야기하기를 두려워하여 부모 자녀 관계에 부정적 영향을 미칠 수 있다[9]. 따라서 뇌전증 아동과 가족을 간호할 때 아동 뿐만 아니라 부모의 불안이나 우울 등과 같은 정서적 문제에도 관심을 가져야 할 것이다.

대상자의 뇌전증에 대한 불안과 관련이 있는 특성으로는 가족의 월수입, 유병기간, 경련 횟수 및 아동의 건강상태였다. 질병이 있는 아동 부모를 대상으로 한 연구에서 경제적인 문제에 직면한 가정의 부모들은 더 큰 불안감을 느낀다고 하였다[16]. 따라서 경제적으로 취약한 뇌전증 아동 보호자를 위한 보다 세심한 간호중재가 필요할 것이다. 아동의 유병기간이 4-12개월인 집단이 다른 집단에 비해 불안감이 더 높은 것으로 나타났다. 유병기간이 3개월 이내인 집단은 치료에 대한 희망이 크고, 복용하는 약물 개수가 적지만, 치료기간 4-12개월에는 추가 검사와 복용하는 약물의 종류나 개수가 변하게 되는 것이 부모에 불안에 영향을 미친 것으로 생각된다. 그러나 간질부모들은 발작 후 6개월간 불확실성과 불안을 경험한다는 보고도 있고[9], 본 연구의 대상자 수가 3개월 미만은 30명, 4-12개월은 49명으로 진단초기 대상자 수가 많지 않아 기존의 연구와 다른 결과가 나타났을 수도 있으므로 이에 대해서는 추후 유병기간별 대상자를 확대한 반복연구가 필요하다.

본 연구에서 각 변수들의 상관관계를 분석한 결과 뇌전증 아동 어머니의 뇌전증에 대한 지식이 높을수록 태도가 긍정적이고 불안이 낮았다. 뇌전증 아동의 심리 사회적 정서에 대한 선행연구들에서는 지식이 낮으면 불안이 높고[20] 뇌전증에 대한 태도가 부정적이면 대처를 잘하지 못한다[21]고 하였다. Duffy[22]는 뇌전증 아동을 둔 가족에게 질병에 대한 정보를 제공하는 것은 태도를 긍정적으로 변화시키고 불안을 감소시킨다고 하였으며, Austin 등[23]도 뇌전증에 대한 지식을 제공함으로써 뇌전증 아동부모의 불안을 감소시킬 수 있다고 하였다. 뇌전증 아동 어머니를 대상으로 정보 제공을 통해 지식수준을 높여 태도를 긍정적으로 변화시키고, 불안을 감소시켜 뇌전증 아동을 돌보는 어머니의 스트레스를 감소시키고 이에 대한 긍정적 대처를 향상시킬 수 있는 간호중재가 필요할 것이다.

본 연구는 진단초기 뇌전증 아동 어머니의 뇌전증에 대한 지식, 태도 및 불안 등을 파악하여 간호중재프로그램 개발에 기여하고자 시도하였으나, 진단초기 아동과 가족에게 접근하는 것이 현실적으로 어려워 유병기간 6개월 또는 12개월 이전의 대상자 수가 많지 않은 제한점이 있다. 또한 연구에 사용된 도구는 독일에서 뇌전증 아동 부모교육 프로그램을 개발한 후 그 효과를 검정하기 위해 개발된 도구로 신뢰도는 검정되었으나 타당도에 대한 검정은 없었고, 한국 대상자에게 적합한지에 대해 전문가 내용 타당도는 검정하였으나, 구성 타당도 등은 검정하지 못하였다.

본 연구는 뇌전증으로 진단받은 아동 어머니의 뇌전증에 대한 지식, 태도 및 불안 정도를 확인하고, 일반적 특성에 따른 변수의 차이 및 변수 간 상관관계를 조사하기 위해 시도되었다. 뇌전증 아동 어머니의 뇌전증에 대한 지식수준은 낮은 편이었으며, 뇌전증에 태도는 약간 긍정적이었고, 뇌전증에 대한 불안 정도는 중간보다 약간 높은 편이었다. 뇌전증 아동 어머니는 뇌전증에 대한 주변사람들의 사회적 낙인으로 인해 부정적 태도를 가지고 있었으며, 아동이 뇌전증으로 인해 미래의 삶에 부정적 결과를 초래하는 것에 대한 불안을 가지고 있었다. 가족의 월수입은 뇌전증에 대한 지식, 태도 및 불안 모두의 관련요인이었고, 약물 부작용이 없는 경우 지식과 태도점수가 높았고 불안점수는 낮았다. 뇌전증에 지식은 태도와는 정적 상관이 있었고, 불안과는 부적 상관을 나타내었다. 뇌전증에 대한 사회적 낙인을 감소시키기 위해서는 초중고 및 대학교 교육과정에 뇌전증의 올바른 이해를 포함시킬 필요가 있으며, 병원에서는 아동과 가족을 간호할 때 경제적으로 취약한 대상자들에 대한 세심한 배려가 요구된다. 뇌전증에 대한 지식과 태도를 증가시키면 약물 부작용을 감소시키고 어머니가 지각한 아동의 건강상태도 향상시킬 수 있을 것이다. 따라서 뇌전증 아동과 가족을 위한 장기적인 간호중재로는 지역사회 중심 뇌전증 교육 프로그램의 개발이 필요하며, 단기적으로는 뇌전증으로 진단받은 아동 어머니에게 가능한 진단 초기에 뇌전증에 대한 지식을 제공하여, 그들이 가지고 있는 태도를 긍정적으로 변화시키고, 불안을 감소시켜 아동의 질병관리에 긍정적인 기여를 할 수 있는 간호중재 프로그램을 개발할 필요가 있다. 추후 연구기간과 연구대상을 확대하여 진단초기 12개월 미만인 아동의 부모를 대상으로 질병에 대한 지식, 심리교육적 요구, 불안 및 대처 등에 대한 연구와 교육 및 상담 프로그램을 개발하여 중재 효과를 검정하는 연구를 제언한다.