서 론
연구의 필요성
백혈병은 우리나라 소아암 발생 중 1위를 차지하지만 최근 의학기술의 발달로 5년 생존율이 72.7%까지 높아졌다(Ministry of Health and Welfare, 2013). 암과 같은 생명위협 질환을 경험하고 있는 청소년들은 성장발달과정을 겪어야 함과 동시에 질병과 맞서 싸워야 하는 이중고에 직면해 있어, 신체적으로는 발달과업의 성취가 늦어질 수 있으며, 심리사회적으로는 불안, 두려움, 슬픔, 무력감 등을 경험하게 된다(Hendricks-Ferguson, 2006; Woodgate, 2005). 그러나 다른 관점에서 청소년들은 질병을 자신에 대한 도전으로 받아들이고 이겨나가려는 노력들을 계속하게 되고(Moadel et al., 1999) 이 과정에서 영적 안녕과 생의 의미를 추구하는 노력들은 회복의 원동력으로 작용하게 된다(Haase, 2004; Hart & Schneider, 1997).
영성은 역동적이고 다학제적인 개념으로(Visser, Garssen, & Vingerhoets, 2010) 청소년기의 영적 안녕은 종교 의식이 아닌 절대적 힘과의 관계를 의미하며 가족의 종교적 신념의 영향을 받는다(Hart & Schneider, 1997). 생의 의미는 상황에 따라 변화하는 주관적인 특성을 지니며 생의 의미를 잃어버리는 것은 삶을 이어나가는 동기를 상실하는 것으로(Choi, Kim, Shin, Lee, & Jung, 2005) 생의 의미는 어려운 상황에서 역경을 극복해 나갈 수 있는 힘이 된다(Yoon & Cho, 2011). 청소년기의 영적 요구는 생의 의미와 목적, 그리고 희망에 대한 요구로 설명될 수 있으며(Hart & Schneider, 1997; Yoon & Cho, 2011), 암을 경험하는 청소년들의 영적 안녕은 질병 결과에 긍정적 영향을 주고(Richardson, 2012; Visser et al., 2010), 이들에게 생의 의미와 목적을 발견하게 하고 삶에 동기를 부여함으로 자아정체성 형성에 도움을 준다(Bronk, 2011; Haase, 2004).
한편 자아존중감은 건강한 자아 형성에 중요한 영향 요인으로(Rosenberg, 1965), 청소년들이 자신의 의미와 존재 가치를 발견하는 과정을 통해 미래에 대한 목적의식을 찾게 된다(Yoon & Cho, 2011). 암을 경험하는 청소년들에게 자아상 확립이라는 청소년기의 발달과제는 질환의 힘든 경험 속에서 매우 어려운 도전이지만, 그럼에도 불구하고 긍정적인 자아상을 형성하는 것은 암 질환의 어려운 경험을 극복하는 원동력으로 평가되고 있다(Hockenberry-Eaton, Dilorio, & Kemp, 1995). 또한 이들 청소년들에게 가족, 친구, 그리고 의료진으로부터 제공되는 사회적 지지는 발달과업을 달성하는 동시에 예후에 대해 염려하는 암 치료라는 새로운 환경에 직면한 청소년들이 질병 상황을 극복하고 스트레스를 이겨나가는 데 중요한 요인으로 작용한다(Kyngas et al., 2001; Woodgate, 2006). 이처럼 청소년들에게 암 질환은 신체적인 측면의 문제뿐 아니라 사회적 · 영적 문제들을 야기하고 나아가 생의 의미를 상실할 수 있으므로 암 청소년을 간호하는 간호사는 이들 청소년에게 신체, 정서, 사회 및 영적의 통합적 관점에서 접근해야 할 것이다.
지금까지 청소년의 영적 안녕과 생의 의미와 관련된 국내 연구는 건강한 청소년에게 초점이 맞추어진 단면적 연구(Kang, Kim, & Song, 2009; Kang, Kim, Song, & Sim, 2007; Yoon & Cho, 2011)에 그치고 있어 암을 경험하는 청소년의 특성을 충분히 반영하지 못하고 있다.
이에 본 연구는 백혈병 경험 청소년의 영적 안녕과 생의 의미를 파악하고 선행 연구에서 생의 의미 영향요인으로 밝혀진 자아존중감과 사회적 지지를 포함하여 이에 영향을 미치는 요인들을 확인하고자 하였다. 이를 통해 백혈병 경험 청소년의 영적 안녕을 증진하고 긍정적인 생의 의미를 찾는 데 도움을 주기 위한 간호중재를 개발하는 데 기초자료를 마련하기 위해 본 연구를 실시하였다.
연구 방법
연구 대상
본 연구의 표적 모집단은 백혈병으로 진단받고 관해유도요법을 마친 후 C대학병원 외래에서 추후관리를 받고 있는 11-21세 청소년을 대상으로 하였다. 본 연구에서 대상 청소년 연령을 11-21세로 정한 근거는 Crockett과 Peterson (1993)이 청소년기를 전기(11-15세), 중기(15-18세), 후기(18-21세)로 구분하여 정의한 것에 의하였다. 대상자 수는 Cohen의 Power analysis 공식에 근거한 G*Power 3.1 프로그램을 이용하여 다중회귀분석을 위한 유의수준 .05, 검정력 .95, 효과크기 0.15, 예측요인의 수 6으로 산정한 대상자 수가 89명이었으며(Faul, Erdfelder, Lang, & Buchner, 2007), 본 연구에서는 탈락률을 고려하여 102명으로부터 자료를 수집하였다.
연구 도구
영적 안녕
영적 안녕 측정은 Paloutzian과 Ellison (1983)에 의해 개발된 Spiritual Wellbeing Scale (SWS)의 한국어판(Cheung et al., 2001)을 사용하였다. SWS는 총 20문항으로 종교적 안녕(Religious Wellbeing Scale, RWS) 10문항과 실존적 안녕(Existential Wellbeing Scale, EWS) 10문항으로 구성되어 있으며, 각 문항은 1점부터 6점으로 점수가 높을수록 영적 안녕이 높음을 의미한다. SWS의 개발 당시 신뢰도 Cronbach's α는 SWS .89 (RWS .87, EWS .78)였고, 본 연구에서는 SWS .88 (RWS .87, EWS .80)이었다.
생의 의미
생의 의미는 Choi 등(2005)이 개발한 성인용 생의 의미 측정도구를 Kang 등(2007)이 청소년을 대상으로 수정한 청소년 생의 의미 측정도구를 사용하였다. 이 도구는 총 33문항 8개 하부 영역으로, 4점 Likert 척도로 구성되었으며 점수가 높을수록 생의 의미가 높음을 의미한다. Kang 등(2007)의 연구에서 신뢰도 Cronbach's α=.92였고, 본 연구에서의 Cronbach's α=.94였다.
자아존중감
자아존중감은 Rosenberg (1965)의 자아존중감 측정도구를 Jeon (1974)이 번역한 도구를 사용하였다. 이 도구는 청소년부터 성인까지를 대상으로 자신에 대해 지각하고 있는 느낌과 평가의 정도 및 자기 수용 정도를 묻는 총 10문항의 5점 Likert 척도로 구성되어 있으며 점수가 높을수록 자아존중감이 높은 것을 의미한다. Rosenberg (1965)의 연구에서 도구의 신뢰도 Cronbach's α=.77-.88이었고, 본 연구에서의 Cronbach's α=.85였다.
청소년이 인지하는 사회적 지지
청소년이 인지하는 사회적 지지는 Zimet, Dahlem, Zimet와 Farley (1988)에 의해 개발된 다차원적 사회적 지지 측정도구(The Multidi-mensional Scale of Perceived Social Support)를 한국어로 번역하여 사용하였다. 이 도구는 대학생들을 대상으로 그들이 인지하는 가족(4문항), 친구(4문항) 그리고 특별한 사람(4문항)으로부터의 지지 정도를 측정하는 7점 척도로 개발되었으며 점수가 높을수록 인지하는 지지 정도가 높음을 의미한다. 본 연구에서는 특별한 사람에 의료진을 포함하여 백혈병 청소년들이 인지하는 가족, 친구, 그리고 특별한 사람으로부터의 지지 정도를 측정하였다. Zimet 등(1988)의 연구에서 도구의 신뢰도 Cronbach's α=.88이었고, 본 연구에서의 Cronbach's α=.94였다.
자료 수집 방법
자료 수집은 C대학병원 연구윤리심의위원회의 승인을 받은 후(승인번호: MIRB-00074_3-002) 2014년 6월부터 8월까지 시행하였다. 자료 수집 전 해당 청소년과 보호자에게 연구의 목적과 절차, 방법, 연구 대상자의 권리 등에 대한 정보를 제공한 후 연구 참여에 자발적으로 동의한 청소년을 대상으로 설문지를 제공하고 응답하도록 하였다. 자료 수집 시 청소년은 설문지를 읽고 직접 기록하였으며, 청소년이 설문지를 작성하는 동안 발생할 질문사항을 대비하여 연구자가 함께 있어 주었다.
자료 분석 방법
수집된 자료는 SPSS version 18.0 프로그램을 이용하여 분석하였다.연구 대상자의 일반적인 특성과 영적 안녕과 생의 의미 관련 변수들의 정도는 기술통계로 분석하였고, 대상자 특성에 따른 변수들 간의 차이는 t-test와 ANOVA로, 사후검정은 Scheffe’로 분석하였다. 변수들 간의 상관관계는 Pearson correlation coefficients로 분석하였고 백혈병 청소년들의 영적 안녕과 생의 의미의 영향요인은 stepwise multiple regression analysis로 분석하였다.
Table 1.
Scores for General Characteristics, Self-Esteem and Social Support (N=102)
연구 결과
백혈병 경험 청소년의 특성
본 연구 대상자 특성은 Table 1과 같다.
백혈병 경험 청소년들의 평균 나이는 15.96±2.90세였고, 남자가 64.7%였다. 진단명은 급성림프모구백혈병이 71.6%였고, 치료 유형은 전체 청소년이 항암화학요법을 받았으며, 항암화학요법과 이식요법을 병행한 경우가 16.7%, 항암화학요법과 방사선요법 및 이식요법 모두를 받은 대상자가 10.8%였다. 이식요법을 받은 대상자 28명의 이식 제공 유형은 형제자매 6명, 타인 19명, 부모 3명이었다. 백혈병 경험 청소년들의 진단 당시 나이 평균은 10.04±4.19세였고, 진단 이후 기간 평균은 5.98±3.88년이었다. 58명의 청소년들이 종교가 있었고, 믿음 정도는 10점 만점에 평균 4.01±2.7점이었으며 54.9%의 청소년들이 종교 활동에 참여하지 않는다고 답하였다. 청소년들이 응답한 주관적 건강 상태는 55.9%가 건강하다고 답하였다.
백혈병 경험 청소년들의 자아존중감 점수는 5점 만점에 2.91±0.48점으로 중간이상을 나타냈으며 사회적 지지 점수는 7점 만점에 5.63±1.05점으로 높았으며 하부 영역별로는 가족으로부터의 지지가 친구와 특별한 사람으로부터의 지지에 비해 높았다.
백혈병 경험 청소년의 영적 안녕과 생의 의미 정도
백혈병 경험 청소년들의 영적 안녕은 6점 만점에 3.69±0.77점으로 중간 수준으로 나타났다. 하부 영역별로는 실존적 안녕이 4.11±0.75점으로 종교적 안녕의 3.27±1.05점보다 높게 나타났다. 백혈병 경험 청소년들의 생의 의미 점수는 4점 만점에 3.10±0.42점으로 높은 점수를 보였다(Table 2).
백혈병 경험 청소년의 특성에 따른 영적 안녕과 생의 의미
백혈병 경험 청소년들의 영적 안녕은 진단명(p =.016), 종교 유무(p <.001), 종교 활동 빈도(p <.001), 건강 상태(p <.001)에 따라 차이가 있어 급성골수모구백혈병에서, 종교가 있는 청소년들에서, 종교 활동 빈도가 월 1-2회 또는 주 1-2회인 그룹에서, 건강 상태가 보통 이상인 그룹에서 영적 안녕 점수가 높았다. 생의 의미는 건강하다고 응답한 청소년들이 그렇지 않은 청소년들에 비해 높은 수준을 나타냈다(p <.001) (Table 2).
Table 2.
Spiritual Wellbeing and Meaning in Life by General Characteristics (N=102)
| Variables or characteristics | Categories | n (%) or | Spiritual well-being | Meaning in life | ||
|---|---|---|---|---|---|---|
| M±SD | M±SD | t or F (p) | M±SD | t or F (p) | ||
| Spiritual well-being | Overall | 3.69±0.77 | ||||
| Religious | 3.27±1.05 | |||||
| Existential | 4.11±0.75 | |||||
| Meaning in life | 3.10±0.42 | |||||
| Gender | Male | 66 (64.7) | 3.62±0.72 | -1.37 (.175) | 3.08±0.42 | -0.40 (.693) |
| Female | 36 (35.3) | 3.83±0.84 | 3.12±0.43 | |||
| Diagnosis | Acute lymphoblastic leukemia | 73 (71.6) | 3.81±0.75 | 2.44 (.016) | 3.11±0.41 | 0.54 (.591) |
| Acute myelogenous leukemia | 29 (28.4) | 3.40±0.75 | 3.06±0.46 | |||
| Treatment | Chemotherapy only | 66 (64.7) | 3.79±0.67 | 1.56 (.205) | 3.11±0.42 | 0.09 (.966) |
| Chemotherapy, radiation | 8 (7.8) | 3.55±0.67 | 3.04±0.55 | |||
| Chemotherapy, transplantation | 17 (16.7) | 3.36±0.72 | 3.09±0.42 | |||
| Chemotherapy, radiation, transplantation | 11 (10.8) | 3.73±0.67 | 3.07±0.42 | |||
| Religion | No | 44 (43.1) | 3.27±0.68 | 5.44 (<.001) | 3.01±0.44 | 1.76 (.081) |
| Yes | 58 (56.9) | 4.01±0.68 | 3.16±0.40 | |||
| Religious activity | None | 56 (54.9) | 3.36±0.73 a | 10.84 | 3.02±0.42 | 1.60 (.195) |
| 1-2/year | 19 (18.6) | 3.89±0.56 | (<.001) | 3.21±0.47 | ||
| 1-2/month | 7 (6.9) | 4.14±0.57 b | a<b* | 3.30±0.48 | ||
| 1-2/week | 20 (19.6) | 4.27±0.66 b | 3.11±0.32 | |||
| Subjective health status | Healthy | 57 (55.9) | 3.92±0.67 a | 10.13 | 3.26±0.37 a | 13.20 |
| Moderate | 34 (33.3) | 3.56±0.77 a | (<.001) | 2.92±0.39 b | (<.001) | |
| Not healthy | 11 (10.8) | 2.91±0.70 b | a>b* | 2.77±0.39 b | a>b* | |
Table 3.
Intercorrelation Coefficients Among Spiritual Wellbeing, Meaning in Life, Self-Esteem, and Social Support (N=102)
Table 4.
Factors Affecting Spiritual Wellbeing and Meaning in Life (N=102)
백혈병 경험 청소년의 영적 안녕, 생의 의미, 자아존중감, 사회적 지지의 상관관계
백혈병 경험 청소년들의 영적 안녕, 생의 의미, 자아존중감, 사회적 지지 각 변수 간의 관계는 Table 3과 같다.
청소년들의 영적 안녕은 자아존중감(r=54, p <.001), 사회적 지지(r=.51, p <.001)와 양의 상관관계를 보였고, 생의 의미는 영적 안녕(r=.59, p <.001), 자아존중감(r=75, p <.001), 사회적 지지(r=.68, p <.001)와 양의 상관관계가 있었다.
백혈병 경험 청소년들의 영적 안녕과 생의 의미 영향 요인
백혈병 경험 청소년들의 영적 안녕과 생의 의미에 영향을 미치는 요인을 알아보기 위해 상관관계 분석에서 유의한 차이를 보였던 변수들을 모두 포함한 상태에서 단계선택 방법을 사용하여 다중회귀분석을 시행한 결과는 Table 4와 같다.
먼저, 회귀분석의 가정을 검정하기 위한 Durbin-Watson 통계량을 이용한 오차의 자기상관을 검정한 결과는 영적 안녕을 최종 종속변수로 한 분석에서는 1.83, 생의 의미를 최종 종속변수로 한 분석에서는 2.01로 나타나 자기 상관의 문제는 없었다. 공차한계(Tolerance)와 분산팽창계수(Variance Inflation Factor, VIF) 값을 이용한 다중공선성을 검정한 결과, 영적 안녕과 생의 의미를 종속변수로 한 회귀분석 모두에서 모든 변수가 공차한계가 0.1이하였고, VIF값은 10보다 크기 않아 다중공선성의 문제가 없는 것으로 나타났다.
백혈병 경험 청소년의 영적 안녕의 영향요인은 자아존중감(β=.37, p =.001)과 사회적 지지의 하위요인 중 가족 지지(β=.28, p =.007)로 영적 안녕을 33% 설명하였다(F=25.74, p <.001).
백혈병 경험 청소년의 생의 의미에 영향을 미치는 요인은 자아존중감(β=.36, p <.001), 영적 안녕의 하위 요인 중 실존적 안녕(β=.29, p =.001)과 사회적 지지의 하위 요인 중 가족 지지(β=.18, p =.040)와 친구 지지(β=.17, p =.021)였으며 청소년의 생의 의미를 68% 설명하였다(F=55.18, p <.001).
논 의
본 연구는 백혈병 경험 청소년들의 영적 안녕과 생의 의미에 영향을 미치는 요인들을 확인하여 백혈병 청소년들의 영적 안녕을 추구하고 생의 의미를 찾도록 도울 간호중재 개발의 기초자료를 마련하기 위해 시도되었다.
백혈병 경험 청소년의 영적 안녕은 급성골수모구백혈병, 종교가 있는 경우, 종교 활동의 빈도가 월 1-2회 또는 주 1-2회인 경우, 그리고 건강이 보통 이상인 그룹에서 그렇지 않은 그룹에 비해 높은 수준을 보였다. 생의 의미는 건강하다고 느끼는 청소년들이 그렇지 않은 청소년들에 비해 높은 수준을 보였다. 소아암 청소년들을 대상으로 한 선행연구에서는 성별과 나이에 따라 영적 안녕이 다른 수준을 보였고(Hendricks-Ferguson, 2006) 진단 후 기간이 길어질수록 영적 안녕의 수준이 높았다(Hendricks-Ferguson, 2008). 이러한 차이는 암을 진단 받은 청소년들은 그들의 관심을 다른 무엇보다도 체력이나 신체상 등 그들이 잃어버린 것들에 더욱 집중하게 된다는 결과(Hart & Schneider, 1997)와 관련된 것으로 스스로를 건강하다고 여기는 청소년들이 영적 안녕이나 생의 의미에도 관심을 가질 심리적 여유가 있는 것으로 여겨진다.
본 연구 대상자인 백혈병 경험 청소년의 영적 안녕 수준은 건강한 국내 중학생들보다는 높았으나(Kang et al., 2009) 소아암 청소년들을 대상으로 한 국외 연구의 결과(Hendricks-Ferguson, 2006, 2008)보다는 낮았다. 이러한 결과는 청소년기가 영적인 관심이 증가하는 시기로 질병을 경험하는 청소년들은 절대적인 힘에 의지하려는 경향이 건강한 청소년들에 비해 강하게 표출된 결과로 생각해 볼 수 있다. 반면 국외 연구 결과와 차이는 본 연구 대상 청소년들의 믿음 정도와 종교 활동 참여 빈도가 낮은 수준이었으며 가족중심적인 사회에서 아동의 질병 과정에 있을 때 가족의 결속력이 더욱 강해지는 문화적 차이 때문으로 이해할 수 있을 것이다. 본 연구 대상 청소년들의 생의 의미는 건강한 청소년들을 대상으로 동일한 측정도구를 사용한 선행 연구들의 결과(Kang et al., 2009; Yoon & Cho, 2011)보다 높은 수준을 보였다. 이러한 결과는 백혈병이 비록 생명을 위협하는 질병이지만, 다른 한편으로는 자신과 미래에 대한 새로운 도전이 되어(Moadel et al., 1999) 힘든 시간들을 이겨나가면서 자신의 삶에 새로운 가치를 부여하기 때문일 것으로 생각된다.
본 연구에서 백혈병 경험 청소년들의 자아존중감은 건강한 청소년들과 비교하여 낮거나(Kang et al., 2009) 비슷한 수준(Yoon & Cho, 2011)이었으며, 소아암 생존 청소년의 자아존중감 보다는 낮은 수준(Kwon, Kim, & Cha, 2009)이었다. 이는 본 연구의 대상 청소년들이 비록 백혈병 진단과 치료로 힘든 질병과정을 지내고 있어 자신의 가치를 발견하고 스스로를 소중하게 여기는 일이 청소년들에게는 쉽지 않은 일임을 알 수 있었다. 본 연구에서 청소년들이 인지하는 사회적 지지는 높은 수준을 보였고. 하위 영역 중 가족의 지지가 가장 높아 선행연구의 결과(Klineberg et al., 2006)와 일치하였다. 청소년기는 또래집단의 중요성이 커지는 시기이지만 본 연구 대상 청소년들은 백혈병이라는 질병으로 인해 입원치료 및 학업 중단을 경험하기도 하며 가족의 보호 아래 지내고 있기 때문에 가족의 지지가 친구나 의료진으로부터의 지지보다 높았던 것으로 생각된다.
본 연구에서 백혈병 경험 청소년들의 영적 안녕은 생의 의미와 양의 상관관계가 있었고, 자아존중감과 사회적 지지는 영적 안녕과 생의 의미와 양의 상관관계를 보여 선행 연구 결과(Haase, 2004; Kang et al., 2009; Richardson, 2012; Yoon & Cho, 2011)와 일치하였다. 이를 통해 백혈병 청소년들에게 자기 자신을 발견하도록 도움을 주고 적절한 사회적 지지를 제공함으로 영적 안녕을 증진하고 생의 의미를 찾는데 긍정적인 영향을 줄 것으로 여겨진다.
백혈병 경험 청소년들의 영적 안녕에 영향을 미치는 요인은 자아존중감과 가족의 지지였으며, 생의 의미의 영향요인은 자아존중감, 실존적 안녕, 가족의 지지, 친구의 지지였다. 이러한 결과는 자아존중감과 가족만족도가 생의 의미에 영향요인이라고 한 선행연구(Bronk, 2011; Kyngas et al., 2001; Yoon & Cho, 2011)와 그리고 영적 측면이 생의 의미의 영향요인이라고 한 연구 결과(Haase, 2004; Vachon, Fillion, & Achille, 2009)와 유사하다. 또한 또래집단 속에서 소속감과 삶의 동기를 찾는 청소년기의 특성을 반영하고, 부모의 적절한 지지와 영적인 지지를 통해 스트레스 상황을 이겨낼 힘을 얻는다는 연구 결과(Hart & Schneider, 1997)와도 일맥상통한다. 본 연구에서 영적 안녕 중 실존적 안녕 만이 생의 의미에 영향요인이었는데 이는 청소년의 영적 요구가 종교적 의미에 치우치기보다는 삶의 의미와 목적 그리고 희망의 요구를 포함하고 있음을(Hart & Schneider, 1997) 다시 생각하게 하는 결과이다.
본 연구는 일개 대학병원 소아암센터 외래를 방문한 백혈병 청소년을 대상으로 단기간의 편의추출로 수집된 자료로 연구 결과를 일반화 하는데 신중을 기해야 할 것이다. 본 연구 결과와 논의를 근거로 다음과 같이 제언하고자 한다.
결 론
본 연구는 백혈병 경험 청소년들의 영적 안녕과 생의 의미 정도와 영향 요인을 파악함으로써 성인기로 이행하는 청소년들에게 긍정적인 삶의 방향을 찾는데 도움을 줄 수 있는 간호 중재의 기초자료를 마련하기 위해 시행되었다.
본 연구의 결과를 통해 백혈병 경험 청소년들이 생의 의미를 찾기 위해 신체적인 측면 뿐 아니라 정서, 사회 그리고 영적인 측면의 지지가 함께 제공되어야 함을 보여준다. 본 연구는 국내 소아 백혈병의 완치율과 생존율이 증가하는 추세에서 백혈병 청소년들의 생의 의미에 대한 이해를 높이는데 도움을 줄 것으로 기대되며, 영적 안녕과 생의 의미에 영향을 미치는 요인들을 파악하고 요인들 간 관련성을 확인하였다는 점에서 그 의의가 있다. 또한 향후 백혈병을 포함한 소아암 아동 및 청소년의 생의 의미 관련 연구의 기초자료 및 간호 실무 현장에서 생의 의미 발견을 위한 간호 중재 프로그램 개발 및 적용을 위한 근거가 될 수 있으리라 생각된다.
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