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Child Health Nurs Res > Volume 24(4):2018 > Article
소아청소년과 의료진의 가족중심돌봄 인식

Abstract

Purpose

The purpose of this study was to identify and describe health care providers’ perceptions of family-centered care in pediatrics.

Methods

A qualitative descriptive study was designed. Data were collected from individual interviews using open-ended questions. Fifty-six pediatric health care providers participated in the study from January to April 2015. Data were analyzed using qualitative content analysis to identify the major perceptions of pediatric health care providers.

Results

The providers perceived that the concept of family-centered care has been incompletely implemented. Five themes (respecting a child's family, taking care of a child with the child's family, sharing information about children, supporting a child's family, a child's family participating in child care) with 11 sub-themes were identified in the providers’ experiences with families. To achieve the goal of family-centered care in pediatrics, medical and nursing conditions must be improved, education about family-centered care must be provided, and improvements should be made in the mindset of health care providers regarding patients and in families’ willingness to participate in care.

Conclusion

The findings from this study provide insight into pediatric health care providers’ perceptions of family-centered care. It will contribute to the establishment of a foundation for implementing family-centered care in pediatric nursing.

서 론

1. 연구의 필요성

아동의 입원은 아동뿐 아니라 아동의 가족에게도 스트레스 상황을 야기한다. 즉, 아동이 입원을 하면 큰 소리와 장비, 낯선 사람이 있는 분주한 환경 및 유해한 자극에 노출되고, 그들을 돌보는 가족 역시 낯설고 두려운 환경에서 아동의 질환에 대한 불확실성으로 인한 걱정까지 더해지는 스트레스 상황에 놓인다[1]. 하지만 입원한 아동의 가족은 스트레스를 받는 입원생활에서도 부모의 역할을 유지하고 싶어하며, 아동에 대한 의사결정과 실질적 돌봄에 참여하고 싶어한다[2]. 의료서비스에 대한 고객의 관점과 가치의 중요성이 강조되면서, 아동과 가족의 이러한 요구 및 만족은 소아청소년과 의료진(의사와 간호사)에게 중요한 관심 주제가 되었다[3]. 그 결과 아동의 삶에 가족과 부모의 역할이 중요함을 인식하고, 아동의 건강관리에 가족이 참여하도록 지지하고 격려하는 것을 기본으로 하는 ‘가족중심돌봄’의 철학이 확산되었다[4].
20세기 중반까지 영국과 미국에서 아동은 입원하는 동안 보호자와 함께 있을 수 없었고, 일주일에 몇 시간 정도 방문하는 것이 허용될 뿐이었다[5]. 하지만 1, 2차 세계대전 이후 부모와의 분리를 경험했던 아동에게 나타나는 불안과 같은 사회심리적인 영향[6]이 알려지면서 영국과 미국을 중심으로 입원 아동의 분리불안에 대한 인식이 확대되었고, 많은 아동병원에서 부모의 상주, 방문시간 개방, 형제자매의 방문이 허용되었다[5]. 결국, 1980년대 중반이 지나면서 미국의 많은 소아과 의료진, 연구자, 정책가들은 아동을 돌보는 의료진과 가족의 파트너십, 신뢰, 존중, 의사결정 과정의 참여 등에 대한 가족의 요구를 귀담아듣게 되었다. 가족중심돌봄의 긍정적 효과(아동의 건강 향상, 가족의 힘 증가, 의료진의 만족과 자신감 향상, 기관의 서비스 질 향상 및 기관에 대한 만족도 향상)에 대한 연구결과[7-10]가 발표되면서, 미국의 여러 기관(The American Academy of Pediatrics, AAP; Maternal and Child Health Bureau, MCHB; Association for the Care of Children’s Health)에서는 가족중심돌봄을 최상의 아동 건강관리 기준으로 받아들이고 있다[11].
가족중심돌봄은 가족이라는 맥락 안에서 아동을 이해하는 것을 바탕으로 하며, 아동에 대한 의사결정 과정에 가족의 참여를 지지하는 건강관리 모델이다[12]. 즉, 가족중심돌봄은 입원한 아동을 위한 전문가로서 가족을 존중하고, 활용 가능한 정보를 충분히 공유하며, 아동의 돌봄에 가족의 참여나 가족의 힘을 증진시킬 수 있도록 지지함으로써 아동의 건강을 위해 가족과 함께 협력하는 것이다[3]. Jung과 Tak [3]의 가족중심돌봄 개념분석 연구에 의하면 가족중심돌봄의 전제(antecedents)는 아동의 건강을 위해 돌봄에 참여하고자 하는 가족의 의지와 가족중심돌봄의 중요성을 알고 이를 실천하고자 하는 의료진의 능력과 의지, 기관의 정책과 제도의 세 부분이고, 속성(attributes)은 존중, 정보의 공유, 협력, 가족 지지였다. 또한 이러한 속성을 토대로 한 가족중심돌봄의 결과(consequences)는 아동의 건강 향상, 가족의 자신감과 힘 증가(empowerment), 의료진의 돌봄에 대한 만족과 자신감이라고 하였다[3].
의료진이 아동 건강관리에 가족중심돌봄이 중요하다는 사실에 동의하더라도 실제 임상에서 가족중심돌봄을 적용하고 유지하는 것에는 어려움이 있는 것으로 나타났다[13]. 특히, 입원한 아동을 돌봐야 하는 의무와 의료진 개인의 생각이 모순될 때 가족중심돌봄을 적용하는 것이 더욱 힘들 수 있다[1]. 따라서, 해외 여러나라에서는 가족중심돌봄의 효과적인 적용을 위해 의료진의 인식에 대한 연구를 진행하였는데, 소아중환자실에서 가족중심돌봄에 대한 부모와 의료진의 인식[6], 아동병동에서 가족중심돌봄 적용의 어려움에 대한 간호사의 인식[14], 환자와 가족중심돌봄(patient and family centered care)의 제공과 관련한 병원 의료진의 인식[15] 등이 있다.
국내에서는 2004년부터 시작된 의료기관 평가, 2009년부터 시작된 의료기관 인증제로 인해 환자와 보호자의 권리, 이용자의 만족도에 대한 중요성이 커지게 되었고, 소아청소년과 의료진 역시 대상자의 요구에 맞는 의료를 제공하고자 노력하게 되었다. 하지만, 아동 건강관리의 기준이 되는 ‘가족중심돌봄’에 관한 국내 연구는 입원 아동의 가족중심돌봄 개념분석[3], 입원환아 간호에 대한 부모의 참여 개념분석[16], 입원아동 돌봄을 위한 가족중심 순회의 통합적 고찰[17] 등의 연구가 수행되었다.
가족중심돌봄을 효과적으로 실천하기 위해 의료진은 아동과 가족의 보살핌에 대해 명확히 이해하고 일관된 신념을 가져야 한다[18]. 따라서 국내 의료진의 가족중심돌봄에 대한 인식을 확인하는 것은 가족중심돌봄에 대한 교육의 기초가 되고, 이를 토대로 더욱 구체적인 적용방안을 모색할 수 있을 것이다.
이에 본 연구는 국내 소아청소년과 의료진(의사, 간호사)을 대상으로 가족중심돌봄에 대한 인식을 탐색함으로써 국내 소아청소년과에서의 가족중심돌봄 적용을 위한 기초자료를 마련하고자 한다. 다만, 국내에서 가족중심돌봄 용어에 대한 인식이 일반화되지 않은 상황을 고려하여 우선적으로 ‘가족중심돌봄에 대해 들어본 경험과 의미하는 바에 대한 생각’을 확인하고자 하였다. 또한 국외 문헌을 토대로 진행된 가족중심돌봄 개념분석[3]의 속성이 국내 소아청소년과 의료진에게는 어떻게 경험되고 있는지를 탐색하기 위해 ‘입원 아동을 돌봄 시 기억에 남는 경험’을 파악하고, 가족중심돌봄의 전제에 대한 인식을 확인하기 위해 ‘가족중심돌봄이 정착되기 위해 필요한 부분’에 대해 조사하고자 하였다.

연구 방법

1. 연구 설계

본 연구는 국내 소아청소년과 의료진의 가족중심돌봄에 대한 인식을 탐색하기 위해 질적 서술적 접근(qualitative descriptive approach)을 적용하였다. 이 접근은 특정한 철학이나 이론적 틀을 배경으로 하지 않고, 사건에 대한 솔직한 이야기를 종합적으로 요약하는 것을 목적으로 사용하는 연구방법이다[19]. 즉, 자료로부터 추상화된 범주나 주제를 도출하는 수준까지 자료를 분석하지 않고, 자료를 충실히 요약하여 기술하는 연구방법으로 ‘한 사건에 대한 사람들의 생각은 무엇인가’와 같은 질문에 대한 솔직한 대답을 확인하기 위해 사용된다[19].

2. 연구 참여자

본 연구의 참여자는 아동을 대상으로 하는 부서에서 근무하는 의료진(의사, 간호사)이다. 즉 서울에 위치한 상급종합병원 두 곳에 근무하는 소아청소년과 전문의와 수련의를 포함한 의사 21명과 아동을 대상으로 간호를 제공하는 간호사 35명으로 총 56명이 연구에 참여하였다. 국내 상급종합병원은 중증도가 높은 환자를 대상으로 전문적이고 수준 높은 의료서비스를 제공하는 핵심 역할과 지속적인 교육을 통해 의료진의 실무능력을 함양하여 양질의 의료서비스 제공을 위한 인적자원을 개발하는 역할을 수행하므로[20], 다른 1, 2차 병원에 비해 의료서비스의 질 향상에 관심이 많을 것으로 판단하였고, 이에 연구참여자를 상급종합병원 근무자로 선정하였다. 또한, 질적 연구에서는 충분한 자료 확보를 위해 필요한 표본 수에 대한 엄격한 규칙은 없지만, 현상에 대한 일반적이고 독특한 생각을 탐색하는 것이 필요하므로 최대다양성 표본표집(maximum variation sampling)이 유용하다[21]. 이에 소아청소년이 진료 및 간호를 받는 소아청소년과 병동, 외래, PICU, NICU에 근무하는 의료진을 연구참여자로 정하였다.

3. 자료 수집 방법

질적 서술적 접근에서의 자료수집은 최소한에서 중간 정도로 구조화된 개인면담이나 포커스 그룹면담을 포함한다[19]. 본 연구는 ‘가족중심돌봄’에 대한 개인의 솔직한 생각과 경험을 확인하기 위해 개인면담을 사용하였고, 임상현장에서 바쁜 업무를 수행하는 참여자의 상황을 고려하여 전화면담을 추가적으로 활용하였다. 의견 수렴을 위한 개인면담은 연구목적을 설명한 후 참여에 동의한 대상자(의사와 간호사)에게 ‘가족중심돌봄’에 대한 의견과 경험을 조사하였고, 업무로 인해 면담이 중단된 경우 참여자의 동의를 얻어 추후 전화면담으로 자료를 추가 수집하였다. 개인면담은 대상자의 일반적 사항을 포함하며, 가족중심돌봄의 용어가 익숙하지 않은 국내 의료상황을 고려하여 먼저 가족중심돌봄에 대해 들어본 경험의 유무를 확인하고, 개방형 질문을 사용하여 가족중심돌봄에 대한 인식, 입원 아동을 돌보면서 기억에 남는 경험, 가족중심돌봄의 철학이 정착되기 위해 필요한 부분에 대해 확인하였다. 이를 위한 구체적인 질문은 다음과 같다.
  • 가족중심돌봄에 대해 들어본 적이 있으십니까? 그것이 무엇을 의미한다고 생각하십니까?

  • 입원 아동을 진료 및 간호할 때 기억에 남는 경험은 무엇입니까?

  • 가족중심돌봄이 정착되기 위해서 어떤 점이 필요하다고 생각하십니까?

자료의 조사는 2015년 1월 1일부터 4월 25일까지 약 4개월 동안 이루어졌고, 면담시간은 평균 19.5분이었다. 모든 면담은 참여자가 근무하는 기관의 조용한 장소에서 이루어졌고, 대면면담 도중 업무로 인해 시간이 여의치 않은 대상자 28명은 연구자가 전화를 통해 추가로 면담을 진행하였다. 추가로 진행한 전화면담은 대면면담으로 70% 이상의 면담이 이루어진 대상자에 한해 진행하였고, 모든 면담은 참여자의 동의를 얻어 녹음하였다.

4. 자료 분석 방법

질적 서술적 접근에서의 자료분석은 질적 내용분석방법이 주로 사용되는데, 이는 양적 내용분석방법과 같이 기존의 코딩세트를 그대로 적용하지 않고, 분석과정을 통해 자료로부터 도출되도록 한다[19]. 본 연구에서는 Elo와 Kyngäs [22]가 제시한 질적 내용분석 절차를 적용하였다. 준비단계에서 원자료를 전사하고 반복적으로 읽으며 분석의 단위(unit of analysis)를 선택하여 의미가 있다고 생각되는 문장과 문단을 추출하였다. 다음 단계로 개방코딩(open cording)을 하여 범주를 도출해내고, 추상화가 높은 순서로 범주를 분류하여 추상화하였다. 추상화는 생성된 범주를 통해서 연구 주제의 일반적 기술을 형성하는 것으로 이 모든 과정에서 연구자들은 각각 확인한 내용을 토론을 통해 통합하고 조정하였다. 그 결과를 마지막 단계인 결과 보고에 기술하였다.

5. 연구의 타당성 확보

본 연구의 타당성 확보를 위하여 Sandelowski [23]가 제안한 질적 연구 평가의 4가지 기준을 충족시키고자 하였다. 즉, 자료의 신뢰성을 위하여 모든 면담내용은 녹음하여 전사하였고, 면담 마지막에 면담내용을 요약하여 참여자들에게 확인하였다. 또한 분석의 신뢰성을 위하여 질적 연구 연수과정에 참여하고 수차례의 질적 연구를 수행한 박사학위 연구자 1명, 소아청소년과에 7년 이상 근무하고 질적 연구 수행경험이 있는 석사학위자 2명과 함께 면담내용을 분석 및 검토하였고, 의견이 다른 경우 재분석하였으며, 분석에 참여한 연구자 모두가 동의할 때까지 논의한 후에 결과를 기술하였다. 연구의 적합성을 확보하기 위해 연구참여자의 일반적 특성에 관한 내용을 제시하였고, 자료수집과 분석과정을 제시함으로써 감사가능성을 확보하고자 하였다. 앞에서 서술한 신뢰성, 적합성, 감사가능성을 확보함으로써 확인가능성을 획득하고자 하였다.

6. 윤리적 고려

자료수집을 위해 연구 진행에 대한 H대학교 연구윤리위원회 승인(승인번호: **I-14-011-1)을 받은 후, 연구참여에 자발적으로 동의한 참여자를 대상으로 개인면담 및 추가적인 전화면담을 통해 자료를 수집하였다. 면담시작 전 연구의 목적과 방법, 면담내용 녹음에 대한 설명을 하였으며, 개인정보에 관한 비밀유지와 자료는 익명으로 연구목적으로만 사용한 후 폐기한다는 점, 참여자가 원하면 언제든지 연구참여를 철회할 수 있다는 점을 설명하였고, 이에 동의한 경우 참여자로부터 서면동의서를 받았다. 면담 시 연구참여자에게 소정의 답례품(볼펜)을 지급하였다.

연구 결과

본 연구참여자는 서울에 위치한 상급종합병원 2곳의 소아청소년과 의료진 총 56명으로 의사 21명, 간호사 35명이었으며, 평균 연령은 의사 32.1세, 간호사 31.9세였다. 또한 의사의 아동 담당 경력기간은 소아청소년과 병동 및 외래에서 1~30년, 평균 5.4년이었고, 간호사의 아동 담당 경력기간은 소아청소년과 병동 및 외래, 신생아집중치료실, 소아중환자실에서 1~18년, 평균 7년이었다.
연구에 참여한 의료진의 개인면담 자료를 분석한 결과 가족중심돌봄에 대한 인식에서는 3개 주제 영역, 입원 아동 돌봄 시 기억에 남는 경험에서는 5개 주제 영역과 11개 하위주제, 가족중심돌봄이 정착되기 위해 필요한 부분에서는 4개 주제 영역이 나타났다.

1. 가족중심돌봄에 대한 인식 및 의미

‘가족중심돌봄’이라는 말을 들어본 경험에 대한 질문에 대해 총 31명(의사 4명, 간호사 27명)이 들어본 적 있다고 대답하였고, 구체적인 시기나 맥락에 대해서는 대부분 잘 모르겠다고 대답하였다. 다만, 8명의 간호사가 학교 때 들어본 것 같다거나 병원에 근무하면서 들어봤다고 이야기 하였다. ‘가족중심돌봄’이 무엇을 의미하는 것이라 생각하는가에 대한 답변은 돌봄의 대상에 가족을 포함하는 의미, 돌봄의 주체가 가족이 되는 의미, 돌봄의 주체에 의료진과 가족이 포함되는 의미의 3개 주제 영역으로 도출되었다(Table 1).

2. 입원 아동 돌봄 시 기억에 남는 경험

입원 아동 돌봄 시 기억에 남는 경험에 대한 면담내용은 가족중심돌봄의 개념에 대해 전체적으로 공유되지 못하고 있는 국내 현실을 고려하여 가족중심돌봄의 속성에 대한 경험을 탐색하고자 하였다. 즉, 가족중심돌봄의 의미를 정확하게 알지 못하더라도 입원 아동 진료 및 간호 시에 기억에 남는 가족과의 경험을 이야기하도록 면담을 시도하였고, 그 결과 긍정적인 경험에 대한 진술문 43개가 추출되었다. 추출된 진술문을 토대로 추상화가 높은 순서로 범주화하여 11개 하위주제와 5개 주제 영역(아동의 가족을 존중해줄 때, 아동의 가족과 함께 돌봄을 제공할 때, 아동에 대한 정보를 제공해줄 때, 아동의 가족을 지지해줄 때, 아동의 가족이 아동의 돌봄에 참여하는 모습을 보았을 때)이 도출되었다(Table 2).
먼저, 소아청소년과 의료진이 아동의 가족을 존중해줄 때 일반적으로 가족은 고마워하거나 깊이 감사함을 표현하고, 그 결과 의료진은 보람을 느끼며 그것이 기억에 남는다고 하였다(10명, 18%). 하위주제로는 가족의 이야기를 경청해줄 때, 아이를 잘 돌볼 수 있는 가족의 능력을 의료진이 알아주고 인정해줄 때, 진료나 간호 시 가족의 개별적인 상황을 배려해줄 때 아동의 가족은 감사를 표하는데 이를 의료진은 긍정적인 경험으로 기억한다고 하였다.
둘째, 소아청소년과 의료진은 가족과 함께 아동을 돌본다고 느낄 때 뿌듯하고, 그것이 기억에 남는다고 하였다(8명, 14%). 하위주제로는 가족과 한마음으로 아동을 돌봐주어 아동의 건강이 좋아지면 함께 해냈다는 뿌듯함을 느낀다고 하였고, 가족이 아동을 잘 돌볼 수 있도록 도와주는 경험이 본인 스스로 긍정적으로 기억된다고 하였다.
셋째, 의료진이 아동에 대한 정보를 제공해줄 때 가족이 고마워하는 모습, 이해하는 모습을 보이면 그로 인해 의료진은 뿌듯함을 느낀다고 하였다(12명, 21%). 하위주제로는 질병의 진행과정과 더불어 아동의 상태에 대해 설명해줄 때, 아동에게 제공되는 치료과정에 대해 자세히 설명해줄 때, 아동에게 필요한 간호과정에 대해 알려주고 교육해줄 때 보람을 느끼는 것으로 나타났다.
넷째, 소아청소년과 의료진은 가족을 지지해줄 때 가족이 감동을 받고 힘을 내는 모습을 보았고, 그것이 좋은 기억으로 남았다고 하였다(12명, 21%). 즉, 아픈 아동을 돌보는 가족의 마음을 위로해 줄 때, 가족의 입장을 공감해줄 때 가족은 감동하고, 그에 따라 의료진 본인도 뿌듯함을 느낀다고 하였다.
마지막으로 소아청소년과 의료진은 아동의 돌봄에 가족이 적극적으로 참여하는 모습을 보면 자신이 뭔가 잘 해주었다는 생각이 든다고 하였다(11명, 20%). 하위주제로는 가족이 아동을 능숙하게 돌보는 모습을 보일 때 소아청소년과 의료진은 퇴원 후에도 아동의 건강관리를 잘 할 것 같은 믿음이 생기고, 그에 따라 의료진은 든든함을 느끼는 것으로 나타났다.

3. 가족중심돌봄이 정착되기 위해 필요한 부분

가족중심돌봄이 정착되기 위해 필요한 부분에 4개 주제 영역이 도출되었다. 연구참여자는 시간과 공간의 제약이 있는 의료상황을 생각할 때 진료 및 간호여건의 개선이 필요하다고 인식하였고(13명, 23%), 가족중심돌봄에 대한 개념이 일반적으로 공유되지 못하는 국내 의료환경에서 가족중심돌봄에 대한 교육이 필요하다고 인식하고 있었다(11명, 20%). 또한 환자를 진심으로 위하는 의료진의 마음과 태도가 필요하고(15명, 27%), 아동의 돌봄에 적극적으로 참여하고자 하는 가족의 의지가 있어야 한다(9명, 16%)고 생각하고 있었다(Table 3).

논 의

본 연구는 질적 서술적 접근법을 적용하여 국내 소아청소년과 의료진의 가족중심돌봄에 대한 인식을 탐색한 연구로 소아청소년과에서 가족중심돌봄 적용을 위한 기초자료를 마련하는 데에 의의가 있다.
연구에 참여한 소아청소년과 의료진 총 56명(의사 21명, 간호사 35명)은 대체로 가족중심돌봄에 대해 들어본 적이 없거나, 있어도 구체적으로 어떤 맥락에서 들어봤는지를 기억하지 못하였다. 의사 21명 중 4명(19%), 간호사 35명 중 27명(77%)이 가족중심돌봄에 대해 들어보았다고 대답하였다. 연구참여자가 근무하는 병원은 의료수준이 높은 상급종합병원으로, 병원에서 최신의 질적 의료서비스에 대한 학습기회가 상대적으로 많음[20]에도 불구하고, 의사와 간호사 간에 가족중심돌봄에 대해 들어본 경험에 차이가 있었다. 이는 의학이 생의학적 패러다임에서 신체기능에 큰 관심을 가지는 반면, 간호학은 정신 신체의 상관성과 의존성에 기초하여 주관적 진리의 중요성을 인정하고 있는 철학적 배경[24]과도 관련될 것이다. 하지만 돌봄의 수준을 높이기 위해서는 의료진 모두가 가족중심돌봄의 개념을 인지할 필요가 있다. 따라서, 아동의 돌봄에서 최상의 기준이 되고 있는 가족중심돌봄[11]에 대한 교육은 의료진(의사와 간호사)의 직군별 맞춤형으로 이루어져야할 것이다.
‘가족중심돌봄이 무엇을 의미한다고 생각하는가’에 대한 답변은 3개 주제 영역으로 도출되었는데, 돌봄의 대상에 가족을 포함하는 개념(27%), 돌봄의 주체가 가족이 되는 개념(13%), 돌봄의 주체에 의료진과 가족이 포함되는 개념(36%)으로 확인되었다. 이는 가족중심돌봄이 ‘환자의 삶에서 가족의 중요성을 인식하고, 가족과 의료진의 긍정적 파트너십을 기본으로 의료진이 제공하는 돌봄의 접근 방식’[25]이라는 정의에 비추어 생각할 때, 연구참여자 20명(36%)만이 돌봄의 주체에 의료진과 가족이 포함되는 것으로 인식하고 있었다. 뉴질랜드 병원의 신생아집중치료실에서 근무하는 의료진과 환아 부모를 대상으로 가족중심돌봄이 무엇을 의미하는지에 대해 조사한 Foster와 Whitehead [6]의 연구에서, 의료진은 가족중심돌봄을 가족의 개입과 가족의 존재로 인식하고 있었다. 그러나 본 연구결과는 가족중심돌봄의 개념에 대해 명확하게 인식하고 있지 못하는 국내 현실을 일부 반영한다고 사료된다. Khan 등[26]의 연구에서는 입원한 아동의 부모와 의료진에게 가족중심돌봄에 대한 교육을 시행한 후 돌봄 경험, 의사소통, 서로에 대한 이해 수준이 모두 긍정적으로 변하였다. 따라서 국내 소아청소년과 의료진이 가족중심돌봄의 개념에 대해 명확한 인식을 가질 수 있도록 홍보나 교육과 같은 여러 가지 방법을 모색할 필요가 있다.
입원 아동 돌봄 시 기억에 남는 경험에 대해 11개 하위주제와 5개 주제 영역이 도출되었다. 5개 주제 영역은 아동의 가족을 존중해줄 때, 아동의 가족과 함께 돌봄을 제공할 때, 아동에 대한 정보를 제공해줄 때, 아동의 가족을 지지해줄 때, 아동의 가족이 아동의 돌봄에 참여하는 모습을 보았을 때로 나타났다. 이는 의료진이 의료행위를 할 때 이러한 주제 영역이 긍정적 의미가 된다는 것이고, 이는 가족중심돌봄 실천의 동기가 될 수 있음을 암시한다.
Institute for Patient- and Family-Centered Care (IPFCC)[27]에서 제시하는 가족중심돌봄의 원칙은 정보의 공유, 존엄과 존중, 가족의 참여, 협력이고, Jung과 Tak [3]의 연구에서 나타난 가족중심돌봄의 속성은 존중, 협력, 정보의 공유, 가족 지지다. 이는 본 연구에서 도출된 국내 소아청소년과 의료진이 경험하는 주제 영역과 여러 연구에서 나타난 가족중심돌봄의 속성이 거의 일치함을 시사한다. 즉, 연구에 참여한 소아청소년과 의료진의 가족중심돌봄에 대한 인식이 불완전하지만, 실제 임상에서 가족중심돌봄의 원칙 및 속성인 정보의 공유, 존중, 가족의 참여, 협력, 가족 지지 등을 부분적으로 실천하고, 긍정적으로 인식 및 경험하고 있는 것으로 생각된다. 국제적으로 가족중심돌봄을 잘 적용하고 있는 기관들은 처음에 여러 가지 난관이 있었지만, 우선 기관에서 종사하는 모든 의료진에게 가족중심돌봄에 대한 교육과 자원을 제공함으로써 가족중심돌봄을 지속적으로 실천할 수 있었다고 보고하고 있다[13]. 따라서, 국내에서도 가족중심돌봄을 적용하기 위해 의료진 개인이 부분적으로 경험했던 속성을 체계적인 가족중심돌봄 교육으로 제공할 필요가 있다. 또한, 돌봄에 대한 긍정적 경험을 더욱 촉진하기 위한 방법을 모색하는 것이 궁극적으로 돌봄의 수준을 높이는데에 이바지할 것이다.
소아청소년과 의료진이 아동의 가족을 존중해줄 때, 즉 가족의 이야기를 경청하고, 개별적인 가족의 능력을 인정하며, 가족의 상황에 대한 배려를 제공했을 때 가족은 감사함을 표현하였고, 의료진은 이를 긍정적 경험으로 기억하였다. 한편, 여러 연구에서 입원한 아동의 가족은 병원에 입원해 있을 때 의료진에게 존중받지 못하고 있다고 보고되고 있다[18]. 하지만, 최근 국내에서 진행된 Kim과 Cho [28]의 입원아동 어머니의 간호요구와 소아병동 간호의 질에 관한 융합연구에서는 8명의 입원 아동 어머니를 대상으로 수집한 질적 자료를 분석한 결과 입원 아동 어머니의 간호요구에 존중이 포함되었고, 194명의 어머니를 대상으로 분석한 간호의 질 평가에서도 존중의 질 지수(quality index, QI)가 높게 나타났다. 이는 국내 의료진의 존중에 대한 긍정적 경험이 가족의 요구와 일치하는 것뿐 아니라, 임상에서도 실천되고 있음을 시사한다. 따라서, 더욱 많은 대상자를 포함하는 반복 연구로 국내 아동간호에서의 가족의 돌봄 요구 및 가족중심돌봄의 적용 수준을 확인할 필요가 있다.
소아청소년과 의료진은 가족과 함께 아동을 돌본다고 느낄 때를 긍정적 경험으로 기억하였다. 그 하위주제로는 가족이 아동을 잘 돌볼 수 있도록 도와주는 경험, 함께 협력하는 경험이 보람으로 다가온다고 하였다. 간호사와 환아 부모 간에 신뢰를 바탕으로 한 협력적 관계형성은 입원이라는 위협적이며 스트레스를 유발하는 상황에서 환아와 부모의 불안을 낮추고 적극적인 대처를 증진시키기 위해 매우 중요한 요소이다[29]. 따라서, 의료진이 아동을 돌볼 때 가족과 더 적극적으로 협력할 수 있는 방법이 모색되어야 한다.
소아청소년과 의료진은 아동의 질병과정이나 치료과정 및 간호과정에 대한 정보를 공유할 때 가족이 고마워하는 모습, 이해하는 모습을 보이고, 그것이 긍정적 경험으로 기억된다고 하였다. 또한 가족의 입장을 공감하고 위로하며 가족을 지지할 때, 가족이 감동을 받고 힘을 내는 모습들이 의료진에게 좋은 기억으로 남았다고 하였다. 하지만, Bruce와 Ritchie [18]의 연구에서 정보의 공유와 가족 지지는 간호사가 가족중심돌봄에 필요한 요소라고 인식하지만, 실제 적용과 가장 큰 차이가 나는 요소 중 하나로 나타났다. 따라서, 본 연구의 참여자가 가족과 함께 정보를 공유하고 가족을 지지함으로써 보람을 느끼지만, 그것이 더욱 체계적으로 실천될 수 있도록 치료 및 간호과정을 개선할 필요가 있다.
소아청소년과 의료진은 아동의 돌봄에 가족이 적극적으로 참여하는 모습을 보면서 뿌듯함을 느끼고 있었다. 하지만 Kim과 Cho [28]의 연구에서 아동의 간호에 부모가 참여하고 싶어하지만, 실제 부모는 아동의 간호에 참여수준이 낮게 나타났다. 이에 대해 연구자는 환아 어머니가 소아병동에서 이루어지는 간호에 자신이 참여하고 협력한다는 것에 대한 인식이 부족하고, 소아병동 간호사 역시 환아와 가족을 간호에 참여시키거나 협력을 추구하는 수행이 부족하다고 하였다[28]. 따라서 가족중심돌봄의 속성 중 하나인 가족이 참여할 수 있는 기회를 확대하기 위하여 의료진뿐 아니라 가족을 대상으로 교육이 필요하다.
가족중심돌봄이 정착되기 위해 필요한 부분으로 진료 및 간호 여건의 개선과 가족중심돌봄에 대한 교육이 필요하다고 인식하였고, 환자를 진심으로 위하는 의료진의 마음과 태도 및 아동의 돌봄에 적극적으로 참여하고자 하는 가족의 의지가 있어야 한다고 인식하였다. 이는 입원 아동의 가족중심돌봄 개념분석에 나타난 가족중심돌봄의 전제조건, 즉 돌봄에 참여하고자 하는 가족의 의지와 가족중심돌봄의 중요성을 알고, 이를 실천하고자 하는 의료진의 능력과 의지, 기관의 정책과 제도[3]와 그 맥락을 같이한다. 이러한 의료진과 가족의 의지를 증진하기 위해서는 가족중심돌봄의 개념, 의료진과 가족 각자의 역할에 대한 교육이 병행될 필요가 있다. 가족중심돌봄의 실천을 위해서는 가족이 아동의 정서적, 발달적 요구에 맞는 돌봄을 계획하고 제공하는 데에 참여하도록 하는 의료시스템이 필요하고, 그러한 지원을 통해 아동의 통합적 건강이 달성될 수 있다[1,30]. 따라서 현재 의료시스템을 확인하는 연구가 필요하고, 그 결과에 따라 기관의 담당자에게 가족중심돌봄에 대한 홍보 및 교육을 통하여 진료 여건을 개선할 필요가 있다.
가족중심돌봄의 적용을 위한 교육의 필요성과 교육 효과에 대해서는 여러 연구에서 언급하고 있다[13,26]. 본 연구의 참여자도 교육의 필요함을 인식하고 있으므로, 가족중심돌봄의 개념 및 구체적인 적용 방법에 대한 교육이 진행되어야 한다. 특히 간호사의 가족중심돌봄의 인식과 적용의 차이를 확인한 Bruce와 Ritchie [18]의 연구에서는 가족중심돌봄의 적용 방법에 대한 기술적인 교육이 이루어져야 함을 제언하였다. 따라서 개념적인 부분과 더불어 실제 가족중심돌봄의 병원을 벤치마킹하고 실습을 병행하는 교육이 더욱 효율적일 것이다.
많은 연구가 진행되면서 가족중심돌봄이 환자와 가족에게 긍정적 결과와 경험을 가져오고, 만족도를 증가시키며, 아동과 가족의 힘 강화, 의료진의 만족도 향상, 의료비용의 절감, 효율적인 의료자원의 활용과 같은 효과가 있음이 알려졌다[7-10]. 따라서 국내에서도 이러한 긍정적 효과에 대한 정보를 소아청소년과 의료진과 가족이 함께 공유함으로써 가족중심돌봄에 대한 적용을 적극적으로 고려해 볼 수 있다.
본 연구는 가족중심돌봄에 대한 인식이 부족한 국내 상황을 감안하여 서울 소재 상급종합병원에서 아동 환자를 만나는 부서의 의료진(간호사와 의사)을 대상으로 가족중심돌봄에 대한 인식을 확인하였다. 추후 더욱 다양한 수준의 병원에서 의료진의 인식을 탐색함으로써 병원 수준에 따른 의료진의 인식 차이를 조사할 필요가 있다. 또한 가족중심돌봄은 가족의 참여가 중요한 만큼 국내아동병동에 입원한 가족의 가족중심돌봄에 대한 인식을 확인하는 연구, 국내 의료진과 가족을 대상으로 가족중심돌봄의 인식 정도를 확인할 수 있는 도구개발 연구를 제언한다. 아울러 본 연구에서 도출된 의미 영역을 개념으로 활용하여 의료진의 가족중심돌봄을 평가할 수 있는 도구개발을 제언한다.

결 론

본 연구는 국내 소아청소년과 의료진(의사, 간호사)을 대상으로 가족중심돌봄에 대한 인식을 탐색함으로써 국내 소아청소년과에서의 가족중심돌봄 적용을 위한 기초자료를 마련하고자 시도되었다. 연구결과 소아청소년과 의료진이 가족중심돌봄에 대해 불완전하게 인식하고 있었지만, 입원한 아동을 돌보면서 가족중심돌봄의 속성을 부분적으로나마 경험하고, 이에 대해 긍정적으로 인식하고 있음을 보여주었다. 또한 가족중심돌봄의 적용을 위해 진료 여건 개선을 비롯하여 의료진 및 가족을 대상으로 한 교육이 필요하고, 의료진과 가족 모두 가족중심돌봄을 실천하고자 하는 의지가 필요하다고 인식하고 있었다.
본 연구의 결과에 근거할 때, 아동의 건강을 관리하는 기관에서 가족중심돌봄의 적용을 위해서 가족중심돌봄의 개념에 대한 체계적인 교육뿐 아니라 실질적인 적용 방법에 대한 구체적인 교육 프로그램을 개발할 필요가 있다. 또한 이러한 교육은 의료진뿐 아니라 기관 관계자 및 입원 아동의 가족을 대상으로 각자의 역할에 맞도록 구성되어야 할 것이다.
결론적으로 본 연구결과는 가족중심돌봄에 대한 이해를 넓히고, 국내 소아청소년과 의료진의 가족중심돌봄에 대한 인식을 확인하여 추후 아동 건강을 위한 가족중심돌봄 적용의 기초자료를 제공하는 데에 그 의의가 있다.

Conflict of Interest

No potential or any existing conflict of interest relevant to this article was reported.

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pmid

Table 1.
The Meaning of Family-centered Care Recognized by Health Care Provider
Theme Statements that indicate the meaning of the theme n* (%)
The concept that a family is included in the object of care I think that it means caring not only for the patient but also the family and the environment around it. (doctor 2) 15 (27)
I do not know if it's accurate, but when it comes to medical care, does it mean a medical treatment that takes into consideration the whole environment, including the family, or the whole family? (doctor 13)
Nursing not only the illness of the patient but also the family under stress... (nurse 8)
I think that it means providing nursing to the family rather than personal care. (nurse 19)
Focusing on the crisis of the entire family caused by the sick, not only focusing on the children, and the care provided to the patients as well as their families. (nurse 20)
Would not family-based care eventually take care of the whole family? (nurse 27)
The concept that the family is the subject of care I do not know, is it not the family who takes care of the patient? (doctor 8) 7 (13)
It means that the family needs to take care of themselves. (doctor 20)
I think that family should take care of them, as the family used to nurture their children and help the elderly. (nurse 32)
That the family should take care of them. Like raising children and supporting old people… (nurse 32)
The concept that the family and health care provider are included in the subject of care I think that it means recognizing and allowing family members to participate in medical concepts. (doctor 4) 20 (36)
I think that it means accepting families' proposals positively in patient treatment. In other words, when you make a decision, you want to check the family's opinion and tune in to that possible opinion... (doctor 12)
I think that it means allowing family involvement in patient care… (doctor 14, 15),
All of the family members take part in patient care and take care of the patient together (nurse 2)
Would not it be possible to identify the family's impact on care and enable the family to participate? (nurse 12)
I think that the family participates in the treatment and management direction of the patient and treats and cares for the patient together. (nurse 35)

* 14 Participants answered that they did not know.

Table 2.
Experiences when Health Care Providers Felt Rewarded in the Care of a Hospitalized Child
Theme Sub-theme Statements that indicate the meaning of the theme n*(%)
When respecting a child's family When I listen to the child's family When I listened to the family for a little longer, I sometimes found an unexpected illness... (doctor1) 10 (18)
When I acknowledge and accept the child's family's abilities When I see a patient, I always say to the mom, 'Mom is a doctor. Mother's judgment is mostly right'. By saying this, the mom seems to have an increased sense of responsibility, but her self-esteem also increases. (doctor 4)
There was a 2~year-old child who was discharged with a ventilator with an umbilical hernia and various syndromes. At home, the mother gave the most complete aspiration nursing by combining the methods taught at NICU and the comfort of the child. I admire the how the mother handled the situation. As a nurse, I recognized that the mother provided the best care in the ventilator settings. (nurse 27)
When I consider the child's family When I was working in the neonatal intensive care unit, child's family asked me to visit their child in the evening because of their work. So I helped child's family to visit as they wanted, and I was very grateful. (nurse 21)
When taking care of a child with the child's family When I take care of the child with the child's family in one of the heart There was a patient with leukemia whose primary care doctor determined that there was no hope. However, until the end, both the family and the medical team engaged in treatment with a positive mentality. As a result, the patient is now living, and has reached the normal age of marriage. Through this, we realized the importance of being together. (doctor 5). 8(14)
When I helped the child's family take care of the child I informed the child's grandmother about how to take care of him, so his grandmother was able to communicate with the medical staff and was able to care for the child well. (doctor 6)
When sharing information about children When describing the child's condition It seems to be possible to build rapport and trust by explaining the patent's condition. (doctors 8, 13) 12 (21)
When I explain about the treatment provided to the child She seemed to trust me when I explained clearly how her child's pneumonia was cured at her level. (doctor 18)
When credibility is gained through explanations nursing processes to the child's family I explained the nursing care needed for the baby in the discharge education, and it seemed that the baby's mother believed and relied more on me. (nurse 33)
When supporting a child's family When I comfort the child's family I comforted a child's mother who was having a hard time because of her child waking up throughout the night. Then I felt rewarded when I saw a sincere thank-you note for me. (doctor 19) 12 (21)
When I sympathize with the child's family When a child's mother was very upset, I gained faith after showing empathy with the mother. (doctor 10)
When a child's family participates in child care When the child's family is good at caring for the child in the hospital During the visitation time, the parents of the infant came together to exchange diapers for the infants, to perform aspiration nursing, and to feed the babies together. I was proud when I saw it. (nurse 25) 11 (20)
I was proud to see that the family worked hard to carry out nursing directly at the child's side. (nurse 30)

* 3 Participants answered that they did not know; NICU=Neonatal intensive care unit.

Table 3.
Changes Needed in Family-centered Care Recognized by Health Care Providers
Theme Statements that indicate the meaning of the theme n* (%)
Improvement of medical care and nursing condition We need a system to improve the medical and nursing environment, to see a patient longer and to stay longer. (doctor 8) 13 (23)
It seems that the number of patients cared for by each medical staff member should be small. It is also necessary to expand medical facili仕es for the family. (nurse 22)
Improvements in the institutional system and environment are needed for family-centered care. (nurse 24)
Education about family-centered care I would like to apply family-based care, but I do not know how to do so. (doctor 1) 11 (20)
In the end, based on a basic understanding of the relationship between the patient and the physician, personal attention and communication skills should be enhanced. Ultimately, medical ethics, philosophy, and medical humanities education must be given priority over medical knowledge. I think... (doctor 4)
I do not know much about family-centered care, so I think I need an opportunity to be educated. (nurse 2)
It seems like perceptions about the concept of family-centered care have not been established yet, so education (medical staff, child, caregivers, etc.) to provide family-centered care should be given priority. (nurse 4)
The mind and attitude of health care provider for patient The medical staff should think of the patent as their own family. (doctor 9) 15 (27)
Medical staff should be the most preoccupied with family and child care... (doctor 11)
We need human-centered care rather than disease-centered care and a willingness to communicate adequately between caregivers and medical staff. (nurse 6)
The family's willingness to participate in child care In many cases, the lack of cooperation of the child's family or the caregiver is a sensitive point. (doctor 19) 9 (16)
The dependency of the caregiver, for example, the care of the therapist, is thought to be the part of the medical staff, and the family thinks that the parents should be next to the patient… (nurse 18)
Trust of parents in the medical staff... and for the parents to be curious and engage actively. (nurse 35)

* 8 Participants answered that they did not know.

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