12명의 참여자와의 면담을 통해 얻은 원자료로부터 도출한 주요 진술은 총 235개였다. 이들 주요 진술들로부터 구절과 문장을 심도 있게 반복적으로 읽으면서 유사한 내용들을 통합하여 내용을 잘 반영할 수 있는 진술로 의미를 구성한 결과 133개의 의미 있는 진술을 구성하였다. 이 진술들로부터 만성질환아동 부모의 부모되기 경험을 나타내는 39개의 코드를 구성하였고, 이들 코드를 더욱 추상성이 높고 포괄적인 의미로 도출된 10개의 하위범주와 4개의 범주로 구조화하였다(Table 1). 각 범주와 범주에 포함된 하위범주에 대한 구체적인 설명은 다음과 같다.

본 연구에서는 만성질환 아동 부모의 부모되기(parenting) 경험을 탐색하기 위해 심층면담을 수행한 결과 ‘고행 속의 희생과 몰입’, ‘허물어진 일상의 재정상화’, ‘홀로서기를 위한 개척’, ‘나와 가족의 동반성장’의 범주가 규명되었다.

‘고행 속의 희생과 몰입’의 범주는 ‘느닷없이 빠져버린 고행의 수렁’, ‘아이의 질병에 먹혀버린 희생적 삶’, ‘오로지 아이의 치료에만 매달림’의 하위범주로 도식화되었다. 본 연구의 대부분의 참여자는 자신의 아이에게 진단이 내려지는 그 순간까지 왜 아이에게 그런 일이 벌어졌는지에 대한 막막함, 억울함 및 혼란스러움을 경험하였다. 본 연구의 이러한 결과는 만성질환 아동의 부모가 겪는 가장 대표적인 부모되기 경험으로 ‘고통’ 또는 ‘걱정거리’가 도출된 선행연구결과를 지지한다[16-19]. 이에 대해 Jerrett은 대부분의 만성질환아동 부모는 준비되지 않은 상황에서 진단받기 때문에 이로 인한 위압감의 경험을 최소화해 줄 필요가 있음을 피력하고 있다[17]. 또한 Coffey가 만성질환아동의 부모되기 경험에 대한 11편의 논문을 근거로 부모의 관점에서 메타합성한 결과 ‘부모의 투쟁하는 삶’을 도출하면서, 그 하위범주로 본 연구에서와 마찬가지로 ‘혼란스러움’의 개념을 두드러지게 표현한 바 있다[3]. 따라서 본 연구 결과에 근거해 볼 때 자녀의 만성질환 발병의 원인에 대한 정확한 설명은 무리가 있다 하더라도, 아동간호실무 현장에서 아동의 질병 및 치료과정에 대한 구체적인 정보제공은 부모의 혼란스러움이나 막막함을 최소화 시켜 줄 수 있을 것으로 기대된다. 또한 본 연구의 대부분의 참여자들은 아이의 질병치료에 매달리면서 자신의 삶을 질병을 가진 자녀를 위한 희생적인 삶으로 인식하는 경우가 많았는데, 특히 아동의 만성질환 발생이 자신의 잘못된 양육과 관련된 것일지도 모른다고 생각하는 부모나 질병의 발견이 지연되었던 경험을 가진 부모의 경우 그 강도가 더 높게 나타났다. 이에 대해 Park 등은 부모에게 아이의 만성질환이 주는 의미를 ‘내 삶의 업보’, ‘근심 덩어리’로 표현하며 자녀의 만성질환이 부모에게 희생적인 삶을 살아가도록 하는 부담으로 작용함을 규명한 바 있다[19]. 그러나 만성질환에 대해 가족이 만들어 가는 상황에 대한 의미는 질병이나 미래에 대한 불확실성을 해소하고 더 나아가 가족의 극복력이나 관리방식에도 중요한 영향을 미치는 요인이므로[11,20] 아동을 돌보는 간호사는 부모가 만성질환을 가진 아동 또는 질환 자체를 어떻게 인식하는지 또는 어떤 의미로 받아들이는지를 사정하고 그 가족의 강점을 살려 상황을 극복할 수 있는 중재전략을 적용할 필요가 있다.

‘허물어진 일상의 재정상화’의 범주는 ‘무너져 버린 일상’과 ‘새로운 일상의 수립’의 하위범주로 도식화 되었다. 대부분의 참여자는 질병 진단의 초기에 일상의 허물어짐을 경험하는 것으로 드러났다. 이러한 일상의 허물어짐은 직장을 그만두거나 자유의 상실감을 느끼는 등 가족 구성원 개인 단위의 문제일 뿐만 아니라 가족 전체의 기능과 역할에도 영향을 미치는 것으로 드러났다. Park 등의 연구에서도 만성질환 아동 부모는 ‘정상의 울타리에서 내몰림’을 경험하고 이는 가족 전체에게 스트레스를 유발하는 요인임을 제시한 바 있다[19]. 그러나 본 연구에서는 또한 만성질환 아동의 부모들이 질병과정에 적응하면서 점차 질병관리에 대한 우리 가족만의 노하우를 개발하고 가족 구성원의 역할을 재정비하며 자녀의 질병관리를 매일의 일상에서 자연스럽고 당연하게 받아들이고 재정상화를 수립하는 부모되기 경험을 하는 것으로 드러났다. 이러한 결과는 Hatton 등이 소아 당뇨를 앓고 있는 유아기 자녀를 둔 부모의 경험탐색을 통해 자녀의 질병관리를 통상적인 일상생활로 자연스럽게 받아들이는 것으로 규명한 것과[16], Park 등이 만성질환아동 부모가 경험하는 치료적 제한을 ‘정상 생활을 위한 삶의 과제’로 규명한 것과 상통하는 결과이다[21]. 한편 Knafl과 Santacroce는 만성질환 아동의 가족이 질병에 반응하는 4가지 주요 반응을 불확실성, 오명, 정상화 및 생존으로 제시하면서, 그 중 만성질환 아동 가족의 기능을 증진하고 치료적 결과를 최대화하는 데 기여하는 요인은 정상화(normalization)임을 강조한바 있다[11]. 정상화는 여러 학자들에 의해 다양하게 정의되고 있으나, 공통적으로 언급되는 바에 따르면 만성질환 아동의 치료요법을 가족의 일상에 포함시켜 ‘늘상적인 것’으로 당연하게 받아들이는 것을 의미한다[6,22]. 따라서 본 연구에서 규명한 ‘허물어진 일상의 재정상화’와 이에 포함된 하위범주들은 위와 같은 선행 연구의 주장을 지지함과 동시에 만성질환 아동 부모되기를 지지해 주는 중요 조정 요인이 될 수 있음을 시사한다. 본 연구에서는 이를 근거로 향후 만성질환 아동 가족의 정상화에 대한 속성 규명과 함께 정상화를 촉진해 줄 수 있는 전략개발 연구를 제언한다.

‘홀로서기를 위한 개척’의 범주에는 ‘수용하고 직면하기’와 ‘아이의 홀로서기를 대비함’의 하위범주가 도출되었다. 많은 선행 연구에서 부모가 자녀의 만성질환을 극복하기 위해 사용하는 주요 긍정적 전략으로 제시되고 있는 것이 ‘수용’과 ‘직면’의 개념이다[23-25]. 근디스트로피와 같은 불치병의 경우조차도 숙명으로 받아들이는 부모들의 양육 경험이 이전 연구에서 드러났고[23,24], ADHD와 같이 생명을 위협하지는 않으나 높은 강도의 양육 스트레스를 유발하는 만성질환아동의 부모가 아동을 긍정적으로 인식하기 위해 가장 중요한 것은 자녀를 있는 그대로 받아들이고 현실에 직면하는 것임을 주장한 연구도 있다[25]. 이러한 과정을 겪은 부모는 자녀의 미래를 대비하는 부모로서의 역할을 수행하는 것으로 규명되었다. ADHD 아동 부모에 대한 Oh와 Park의 연구에서 부모가 보인 ‘정상의 울타리를 만들어줌’이라는 현상은 본 연구에서 확인된 ‘최적의 방벽을 쌓아줌’과 유사하다[25]. 또한 Kim이 장애 아동 가족의 정상화과정 유형 중 ‘미래지향 중심 정상화’유형을 규명한 것과도 상통하는 결과이다[26]. 이 연구에서 Kim이 제시한 바와 같이 장애 아동이 성인이 되어도 안전한 일상생활을 할 수 있도록 미래를 대비해주는 부모의 역할은[26] 본 연구에서 만성질환을 가진 자녀의 홀로서기를 위해 자립과 독립을 강조하는 부모되기 경험과 같은 맥락으로 볼 수 있다. 만성질환을 가진 아동이라 할지라도 그들의 정상적 발달을 촉진하기 위한 최적의 간호전략이 약점보다는(can not do) 할 수 있는 것(can do)에 초점을 둔 채 독립심을 지지하는 간호임을 감안해 본다면[27], 아동간호 실무 현장에서 간호사는 부모가 아동 스스로의 의사결정을 지지할 수 있도록 지원하고, 더 나아가 아동 스스로가 자기 자신의 건강관리에 책임을 가질 수 있도록 도울 필요가 있다.

‘나와 가족의 동반성장’의 범주는 ‘성장의 발판으로 삼음’, ‘가족이 단결함’, ‘아이를 위한 감사와 나누어 주는 삶’의 하위범주로 도식화 되었다. 이 범주는 만성질환아동 간호의 초점이 단지 질병을 가진 아동 자체에게만 있는 것이 아니며, 가족 전체를 대상으로 하는 간호가 적용되어야 함을 다시 한 번 강조해주는 결과라고 볼 수 있다. 즉, 비록 가족 내 한 개인의 질병 발병이지만 본 연구에서 참여자들은 부모 자신의 삶에 대한 회고와 반성, 감사하고 나누어 주는 삶의 태도 확립 등 부모 자신의 인간적인 성숙도 함께 경험하는 것으로 드러났다. 또한 이러한 변화는 가족 전체에도 영향을 미쳐 부부 사이 또는 자녀와의 대화가 증진되거나 서로 이해하고 버팀목이 되어주는 등 가족 구성원의 단결을 유도하는 계기가 됨을 진술하고 있다. 이와 같은 경험은 Johnson의 장애아동 어머니의 부모되기 경험에서 가장 우선은 ‘우리의 가족’이라는 점을 규명한 것과[18], Coffey가 만성질환 아동의 부모되기는 ‘가족 단위로서 생존함’의 현상을 주요 주제로 도출한 것[3]과 일치되는 결과라고 할 수 있다. Kim도 장애아동 가족의 정상화 유형으로 ‘가족화합 중심’ 유형을 도출하면서 장애아동의 치료적 섭생만큼 가족의 화합, 협조, 상호작용이 중요함을 강조한바 있다[26]. Knaf l과 Santacroce도 만성질환 아동을 위한 간호중재는 크게 두 가지 모델 중심으로 이루어지고 있는데[11], 첫째는 ‘스트레스 대처 모델(stress and coping model)’이며, 두 번째가 ‘가족 관리 모델(family management model)’이라고 언급하면서, 만성질환아동의 건강관리에 있어 가족 단위의 접근이 중요함을 시사하고 있다. 또한 Wright와 Leahey도 만성질환아동 간호는 가족 중심적으로 이루어져야 하는데, 이때 가족의 인지(만성질환에 대한 가족의 신념), 정서(만성질환에 대한 가족의 정서적 반응), 행동(만성질환 관리에 대한 가족의 참여와 자신감 증진)에 대한 영역을 사정하고 중재할 것을 제안하고 있다[28]. 특히 본 연구에서 드러난 부모되기 경험 중 독특한 현상 중 하나가 부모의 감사와 나누어 주는 삶 속에 정상아동 부모의 삶의 목적 인식과는 다소 다른 측면이 포함된 것으로, 여기에는 아픈 자녀의 미래를 위해 덕을 쌓고자 하는 보상심리가 반영되어 있다. 이는 서구보다는 우리나라 부모 자녀 관계 인식의 독특한 양상을 반영한 것으로, 내 전생의 잘못이나 나의 잘못으로 인해 자녀가 영향을 받을 수 있다는 예로부터 전해진 토속적인 신념과도 관련된 현상이라고 사료된다. 이에 대해 Park 등도 우리나라 만성질환 아동 부모는 자녀의 질병 발생의 원인을 ‘부모의 전생의 죄의 대가’로 바라보는 현상이 두드러진다는 점을 규명하였으며[19], 이는 본 연구결과에서 부모의 과거와 현재의 삶이 자녀의 미래의 삶과 인과적 관련성이 있다는 인식이 드러난 것과 일맥상통한다. 본 연구에서처럼 만성질환을 가진 아동의 부모되기 경험이 승화하여 긍정적 인식이 될 수 있도록 하는 것은 부모와 가족 전체에게 성장의 경험을 제공하고, 이는 결국 만성질환아동 건강관리에도 긍정적 영향을 미칠 것으로 사료된다. 따라서 아동간호 실무 현장에서는 자녀의 질병과 치료에 대한 부모의 인식을 사정하고 이를 긍정적으로 전환시켜 줄 수 있는 지지적 전략이 요구된다.

연구의 결과는 다음과 같은 측면에서 의의를 갖는다. 첫째, 질병 별 고유한 부모되기 경험도 의미가 있으나 다양한 종류의 아동 만성질환을 대상으로 부모가 겪는 부모되기 경험을 포괄적으로 접근하고 그 결과를 도출하였다는 데 그 의의가 있다. 둘째, 기존에 알려진 고충, 막막함 등의 부정적인 부모되기 경험뿐만 아니라 일상의 재정상화, 아이의 홀로서기 증진 등 긍정적이고 발전적 측면의 부모되기 과정을 규명하고, 더 나아가 부모 또는 아동을 각각 따로 보기보다는 가족 단위로 바라보며 재정상화와 성장 경험 등의 고유한 부모되기 현상을 규명하였다는 면에서도 그 의의가 있다.

위와 같이 만성질환 아동 부모의 부모되기 경험과 관련하여 독특한 현상을 규명하였다는 연구의 의의 이외에 본 연구에는 다음과 같은 제한점이 있음을 밝힌다. 첫째, 본 연구에서 참여자 중 50% 이상이 1형 당뇨 아동의 부모로 이는 보편적 만성질환을 바탕으로 부모되기 특성을 규명하기에는 한계가 있을 것으로 생각된다. 비록 본 연구에서 분석하는 과정을 통해 생명을 위협하지 않는 질환과 레녹스 가스토증과 같은 희귀 난치성 질환 아동의 부모 경험이 크게 다르지 않음을 확인할 수 있었으나, 이를 명확히 하기 위해 향후의 반복 연구와 함께 만성질환 아동의 질병 특성을 고려한 부모되기 경험의 탐색 및 이를 비교하는 심층적 규명 연구를 제언한다. 둘째,Figure 1에서 보여준 바와 같이 본 연구 결과에서도 만성질환아동 부모의 부모되기 경험이 일련의 과정으로 드러나 보이기는 했으나, 경험 중심의 내용분석을 수행한 결과 이 과정을 심도있게 보여주는 데에는 한계가 있었음을 밝힌다. 따라서 향후에는 근거이론접근법과 같은 질적연구를 통해 이를 좀 더 명확하게 규명할 것을 제언한다.

본 연구는 한국의 문화적 상황에서 건강한 정상 아동과는 다른 만성질환 아동 부모의 부모되기 경험에 대한 심도 깊은 탐색과 이해를 위해 시도되었다. 그 결과 만성질환아동 부모만이 겪는 부모되기 경험의 고유한 특성은 정서적 고충과 같은 부정적 경험뿐만이 아님을 확인하고 그들의 극복력을 증진시켜 줄 수 있는 내적 자원의 적용과정과 그 결과에 대해 규명하였다는 데에 그 의의가 있다. 한국의 문화적 상황에서 만성질환아동의 부모되기 경험은 아픈 자녀를 위한 고충 속의 희생과 몰입 양상도 보였으나, 한편으로는 고통 속에 머물러 있기보다는 이전의 일상과는 다름에도 불구하고 아픈 아동을 위한 최적의 환경관리를 위해 가족의 재정상화를 이루어가는 부모되기 경험도 나타냈다. 또한 이러한 대부분의 과정은 질병을 가진 자녀 또는 부모를 각각의 개인이라고 보기보다는 가족 단위로 여기고 재정상화를 도모하며, 더 나아가 아동의 질병과정을 통해 가족 전체가 동반성장하는 부모되기 과정을 드러냈다. 본 연구의 결과는 비록 만성질환을 가지고 있는 아동과 그 가족들이라고 하더라도 실무 현장에서 불확실성, 낙담에 시달리기보다는 오히려 그들만의 강점을 살려 극복할 수 있도록 지지해 주고 만성질환아동과 가족의 재정상화를 촉진시켜 줄 수 있는 모델개발의 기초자료를 제공해 줄 수 있을 것으로 기대된다.